"Szejk" emocjonalny - czyli święta i po świętach w autystycznym wydaniu !

Czymże są święta dla autysty ? 
Niczym ! Nie wzruszeniem, nie radością, nie wielkim oczekiwaniem na podarki...siedzeniem u siebie w pokoju przez niezliczony czas...
Po prostu zwykłym dniem!

Ale mały uśmiech i mała ekscytacja się pojawiła ! (choć niewielka to dla nas ogromna)

Mikołaj (czyt.tata) postanowił dać synkowi drugi prezent (bo pierwszy dostał troszkę wcześniej)...
Tym razem był to autobus....
Igorek uwielbia autobusy..na ich widok bardzo się ekscytuje , aż napina się cały i sztywnieje...
Nie chciał usiąść przy choince, rozpakować prezentu, uciekał do siebie w swoją samotnie....
ale jak tylko zaczęliśmy rozrywać papier i jego oczom ukazywał się powoli pojazd,to zaciekawiło go to :)
Nawet podskoczył kilka razy i powiedział - atus (czyt. autobus w wersji synka)..
Wziął w dłonie i wraz z podarunkiem znikł nagle do swojego pokoju...
Do nas docierały tylko odgłosy kręcenia kółek w autobusie przez synka.....

Jak na Igora do duża rzecz takie zadowolenie!
To nic ,że teraz autobus przestał interesować,że nie bawi się nim,ale chociaż na moment okazał mini radość :)

Dzień później przyszły nagle i z ogromną siłą bardzo dokuczliwe problemy syna z układem pokarmowym...
Płakał nie dał się dotknąć, biegał po mieszkaniu jak ślepy po omacku, krzycząc i cierpiąc z bólu:(
Trwało to trochę, dla nas jak wieczność...
Kilka godzin ból nie odpuszczał i trzymał okrutnie nie dając szansy na ulgę !
Przeanalizowaliśmy co się stało...co jadł, co pił,co spowodowało,że jest aż tak źle...
znowu...to drugi raz w ciągu 2 tygodni...
I eureka.....
Winowajcą jest najprawdopodobniej czekolada (nie taka zwykła,tylko specjalna bez cukru, soi, laktozy i innych niedozwolonym produktów)
I pojawił się smutek...jedyna rzecz którą bardzo lubił...jedyna słodycz, którą wydawało się,że może...
I pyk - musimy mu ją odebrać ! zabrać ostatnią małą radość...jedyną rzecz , która go cieszyła:(
Nie dość,że autyzm zabrał mu dzieciństwo, to reszta chorób odbiera mu szansę, na ostatki normalnego życia :(

Wczoraj Igor zaczął wyprawiać rzeczy nieludzkie....
Nie normalne...pozbawione ludzkości kompletnie !
Nie pierwszy raz,ale przeraża mnie,że to nie ustaje,a nawet się nasila..
I robić z tym nie wiadomo co...
Zgłaszałam problem u terapeutów,ale bez echa !
Nie słuchają mnie kompletnie i pomóc nie próbują !
Zostaliśmy z tym sami...ja i mąż :(
Nie chcę wyjaśniać cóż za okropieństwa wyczynia syn,bo to nie nadaje się na upublicznianie, ale jest źle..bardzo źle...

I nie chcę słyszeć ,że to minie, że muszę być silna, że to tylko chwilowe...
bo trwa to już kilka lat i nie mija,a wręcz przybiera na sile !

Błądzimy po omacku, uderzając co chwilę głową z bezradności...!!!

Ponoć mówią,że najlepszym terapeutom jest rodzic...
Ale ja nie umiem, nie wiem jak...co mogłam to zrobiłam !
Teraz czekam, łudzę się, wylewam łzy jak nikt nie widzi...
krople spadają powodując blizny na sercu....

Przyszłość Igora zależy ode mnie,a ja nawet nie wiem czy chcę i czy umiem iść ku przyszłości, skoro teraźniejszość mnie tak zabija !

Trwam...
Wegetuje...
Próbuje uszczknąć choć odrobinę życia !
Ale nie potrafię i nawet nie wiem czy mam do tego prawo ?

Czekam...
nie wiem po co...
nie wiem na co...
ale jestem tu i czekam !

Angielski - całkowicie zakazany !!

One.
Two..
Three...
Four....
itd.....

Witam wszystkich.
Jak byście zapomnieli jestem Igor - znany wszystkim pod pseudonimem autysta !
Po polsku nie mówiący prawie nic, a znający liczby w obcym języku - angielskim języku !
Liczę od 0-10 i od 10-0...
Po polsku ? a cóż to za wyczyn ? - ja po angielsku wyliczam !
Czymże jest znanie alfabetu w ojczystym języku ?
Ja znam - cały prawie i to po ??
Tak tak zgadliście - po angielsku !
I nawet z cztery kolory znam, albo i pięć może...
I kilka pojedynczych wyrazów..

A po polsku nie umiem...i uczyć się nie mam zamiaru....
Jestem światowym autystykiem !!
A,że rodzice angielskim posługują się tak jak ja polskim,to ich pech !
To oni nie zrozumieją co mówię !!
Sam się uczę obcego języka.....
moją pamięć chłonie ten język.....
Nie wszystko,ale wolę angielski.....
A może to nie kwestia woli,tylko anglik dla mojego autystycznego rozumu jest lepszy , prostszy i bardziej zapamiętywalny !

Nie wiem sam....
Pani terapeutka się nie cieszy i zakazuje mi używania tego języka...
Muszę się z nim ukrywać jak złodziej ze skradzionym telefonem !

Słyszałem jak mówiła do mamy,że jak się polskiego nie nauczę,to angielski jest zakazany !
A ja się cieszyłem...
Tylko to potrafię... 
Nie robię tego na złość...
Polski jest dla mniej dużo trudniejszy !
Za trudny !

Ehhh.....i cóż począć ??


Ciężko być mną - ciężko być autystą !

Tracimy go....ulatuje nam bezpowrotnie !

Witam Was kochani !
Troszkę nas tu nie było....
Dopiero w pełni wracam do siebie....po całym zdrowotnym galimatiasie !
Mój wspaniały mąż przejął wszystkie obowiązki i w możliwie najpiękniejszy sposób zaopiekował się mną w tym trudnym czasie !

Wielkim cudem jest posiadanie takiego anioła w domu ♥

A co z Igorkiem przez ten czas ?
Jak odczuł zmianę w domowym zaciszu ?
Czy zauważył moja niedyspozycję i okazał choć odrobinę współczucia ?

Na wszystkie te pytanie odpowiem krótko : on nie dostrzegł nic ! Dla niego życie toczyło się dalej..Tak samo...wolno i w samotności !

Jakiś czas temu (w pięknym letnim okresie) zauważyliśmy znaczący regres u Igora...
Nie dość,że postępów nie było, to jeszcze obecne umiejętności zaczęły obumierać !
Znikać zupełnie !

I tak o to letnią porą zamknął się w swojej jaskini... 
założył szyfr do swych drzwi , którego nie zna nikt poza nim !
Nie wynurza się bez celu...
Nawet jadło stało się tylko obowiązkiem i rzadko o nie zabiega !
Jakiekolwiek zabawy stały się iście wygórowanym marzeniem !

Potrafi prawie na cały dzień zamknąć się w swojej twierdzy trzymając rękę w buzi i przyciskając jeden , mały przycisk na telewizorze.

Mieszkanie nasze jest nieduże, a kontakt ze sobą mamy tak rzadki jakbyśmy musieli pokonać ogromy kilometrów by pobyć razem !

On nie chcę....
Nie potrzebuje Nas....
Nie zauważa !

Tracimy go....ulatuje nam bezpowrotnie !
Przyzwyczajamy się,że możemy go nie odzyskać !!! , że nasza miłość do niego już tutaj nie wystarczy !

Już po....powoli zmartwychwstaje !

Cholecystektomia zakończona powodzeniem..

Od dwóch dni jestem już w domowym zaciszu !

Pozostał ból....trudności w chodzeniu i w funkcjonowaniu...

Oraz długaaaa dieta - restrykcyjna bardzo !

Chirurg też oznajmił - "przez co najmniej miesiąc nie podnosimy syna i nie dźwigamy"

Damy radę,bo synek i tak nie zauważył,że mnie nie było...

Nie dostrzega też mojego bólu i zmiany jaka nastąpiła !

Posłusznie z prośbami odesłany idzie to taty !, a przez większość dnia dalej wchodzi w swoją ulubioną role - ogromnego samotnika !

A ja :

Stosuje się....

Regeneruje...

Odpoczywam....

Rekonwalescencja trwa ! pełną parą !

Mój ukochany mąż przeistoczył się w  "kura domowego" :)

Bardzo dba o mnie..

We wszystkim pomaga..

Prawie wszystko za mnie robi :*

I to właśnie jest miłość - ogromna pomoc nie oczekująca nic w zamian !

Dziękuję - KOCHAM GO ! ♥ 

I wiecie co :

MYŚLĘ,ŻE NAWET SKROMNA POMOC JEST LEPSZA OD WIELKIEGO WSPÓŁCZUCIA.......

Teatr chwilowo nieczynny z powodu hospitalizacji ! - Za utrudnienia bardzo przepraszamy....

03.11.2015r. - nostalgiczna mama wybiera się na niechciane leżakowanie do szpitala!
Badania...
przygotowania...
potem operacja...
i rekonwalescencja...
Z powodu niedyspozycji Szanowny Igor będzie miał chwilowy (choć niechętny) luz !
Rozgoryczony tata na momencik stanie się "kurem domowym" - przejmie obowiązki Nostalgicznej mamy i ogarnie synka...dom...zakupy i inne przyziemne sprawy..nawet 2-3 dni będzie sam z panem Szanownym !

Teatr chwilowo nieczynny ! - za utrudnienie bardzo przepraszamy....

Ale ja wyjdę..szybciutko się zregeneruje i wrócę go gry...
I znowu będzie jak dawnej...
Rozgoryczony tata powróci do pracy...
Nostalgiczna mama zamieni się w kurę domową połączona z robotem i  Szanowny Igor znowu poczuje musztrę (tak bardzo mu potrzebną , choć chwilowo nie lubianą)...

Ale to za chwilkę - na razie Nostalgiczna mama na moment się oddali...
Musi !

Niemy teatr !

Aktorzy :

Główny bohater - Szanowny Igor

Postać drugoplanowa - Nostalgiczna mama

Epizod - Rozgoryczony tata

Sztuka dramatyczna pt."Ciche osamotnienie" - wystawiana przez niewdzięczny autyzm !

Dopadło nas....

Szło pomału...cicho niczym baletnica tańcząca w puentach..

Aż dotarło i uderzyło z niewyobrażalną siłą!

Osamotnienie Szanownego Igora...

Postanowił zamknąć się w swojej jaskini i nie wynurzać się bez celu..

Nawet zaspokajanie potrzeb postanowił uszczuplić i czasem robić coś,nie prosząc o pomoc...

Chowa się...ucieka i nie pozwala na obcowanie ze sobą..

Nigdy nie był kontaktowy, to zawsze była jego pięta Achillesa !,ale teraz jest to uporczywa samotnia! 

Wiecie jak to jest leżeć koło swojego syna i nie móc go przytulić...siedzieć koło niego i nawet na moment nie wziąć na swoje kolana...chcieć wejść do jego świata i już u progu dostać ignorancją po twarzy !

Leżymy :

ja Nostalgiczna mama

i on Rozgoryczony tata...

Zostaliśmy znokautowani...wygnani i pozbawieni nadziei na odwzajemnianą relację z Szanownym Igorem...Niemym Igorem...., który zaledwie parę słów wypowiada - łaskawie poproszony,sam nie komunikując się z nami...nie nabywając nowych umiejętności !

On niemy komunikator....my niemo płaczemy rozpaczliwie pragnąc choć przez chwilę poczuć się prawdziwymi rodzicielami !

8 miesięcy pod sercem zlokalizowany był mój najukochańszy, a teraz...tracę go bezpowrotnie...

Oddala się w swą samotnie...a ja na razie odpuszczam..wywieszam białą flagę i czekam na jego ruch..

Nie mam już siły...chyba chwilowo się wypaliłam....postanowiłam złapać oddech choć na moment !

Błądzę po omacku w swojej głowie, szukając pozwolenia na chwilową niedyspozycję...

Akt pierwszy dramatu - rozegrany,a czy cała sztuka będzie miała happy end ?

No cóż - ZOBACZYMY !

Wreszcie w domu,co nie oznacza końca problemów :(

W końcu jesteśmy w domu...
My i szpital nie polubiliśmy się...nie zawarliśmy przyjaźni !
Dlatego cieszymy się,że już koniec przykrych 4 dni, które wydawały się być wiecznością !
Wynik z tomografu pokazał poszerzenia w mózgu, które na chwilę obecną są do obserwacji,więc za rok znowu czeka nas hospitalizacja ! 
Lekarze też podejrzewają ,że synek ma napady migrenowe i stąd te wymioty i utraty świadomości połączone z trudnością w oddychaniu.
Powróciły szmery na serduszku i kolejna kontrolna wizyta u kardiologa,ale dopiero w styczniu.
EEG - też nie bardzo...też do obserwacji :(
Musimy też powtórzyć wyniki z krwi,żeby w końcu pokazać je pani hematolog,ale niestety syn załapał dużą infekcję..
Kaszle, dusi się, nos przerodził się w kran cieknący jak by rura pękła i jesteśmy w trakcie nebulizacji i antybiotykoterapii.

Dużo do ogarnięcia...
do zbadania...
do kontroli...
do obserwacji...

Przeradzamy się w robota , który jest nastawiony,na wykrycie każdej..nawet najmniejszej choroby syna i walki z nią...
Żaden nieprzyjaciel nie przemknie niezauważony !
Zlokalizujemy wszystkich....
I mimo , iż robot (czyt.ja - mama), też jest osłabiony , zainfekowany nieco, to ostatkiem sił stara się wszystko ogarnąć !

Mocy przybywaj ! Nadziejo nie odchodź !

Hospitalizacja !!!

Właśnie uprawiamy leżing i męczymy się w szpitalu.
Weekend na oddziale , leki,  kroplówki,  a w poniedziałek tomografia komputerowa głowy.
Za kilka dni będzie wiadomo z czy walczymy.
Nie nawidzę szpitali, a poza tym nie jest to też ulubione miejsce autystyka. Kto ma takiego artystę ten wie o czym mówię.
Więc trzymajcie za nas kciuki, żeby pobyt był krótki i wyjaśnił wszystko co dzieje się z synkiem, bo zdecydowanie wolimy swoje łóżko, swoją przestrzeń i męża oraz tatę obok siebie, by tulił nas mówiąc jak bardzo nas kocha.

A więc hospitalizujemy się i czekamy na wyniki........
Cdn....

Przesłanie !

Przesłanie które krąży po sieci, jest jak najbardziej prawdziwe !

"Jeśli masz dach nad głową, pieniądze na chleb i zdrowe dzieci,to jesteś bogatszy niż myślisz..."

Dach nad głową mam, na chleb mnie stać,ale zdrowe dziecko to tylko niedoścignione marzenie :(
Myślicie,że znowu marudzę na temat autyzmu,że ciągle rozpaczam nad synem dotkniętym tym zaburzeniem....
Ale niestety badamy syna,bo może walczyć też z innym potworem :(
Z przeciwnikiem wagi ciężkiej...przy nim Igor (waga piórkowa) ma małe szanse...może zostać znokautowany już w pierwszej rundzie !
Sam nie da z tym rady, dlatego musimy mu pomóc !
Mały człowiek ledwo wystający zza stołu,a chorób ma bez liku...
Jedne mniej poważne inne bardziej,ale ma ich ponad miarę..Cierpi za kilka osób na raz !
Za jakiś czas lista schorzeń syna zostanie zamknięta i będziemy wiedzieć jakiego kalibru walka nas czeka...

Dlatego mam dla Was takie małe przesłanie :
Jeśli macie gdzie spać, macie za co zjeść posiłek (i mimo,że nie stać Was na kawior i małże,to możecie posilić się chociażby jajecznicą), a do tego Wasze dzieci oprócz zwykłych przeziębień są zdrowe,to jesteście jednymi z najbogatszych ludzi !
Doceńcie to !!
Bo jednym z najgorszych cierpień,jest patrzeć, na chorujące dziecko ! Bezbronną , małą i bezsilną istotę ! 
My każdego dnia dziękujemy za to,że daliśmy radę,że synek jest z nami i,że mamy siłę na walkę !
Bo choć zranieni od stóp,do głów nie tracimy nadziei !

Czekamy na wyrok....prosimy o łagodny wymiar kary !
Nie zasłużyliśmy,ani my,ani syn, na więzienie..
Na chorobowy areszt !!

Osąd już niedługo.............................................

Pozytywne nastawienie !

Złe nastawienie jest jak dziurawy but...
Jeśli go nie zmienisz nie ruszysz z miejsca !

Uwielbiam co środowe terapię synka,bo mam wtedy okazje do spotkania i bardzo wartościowej rozmowy z Magdą ! Kobietą , a przede wszystkim z matką, która dźwiga brzemię podwójnej choroby swoich dzieci !
Jest to osoba, która wśród tak wielu przykrych rzeczy dostrzega choć te najmniejsze by móc czerpać z nich radość i nie zwariować !
Usłyszałam od niej,bardzo mądrą rzecz :
Powiedziałam jej,że wiele ludzi zawsze mi mówiło,że Bóg daje chore dzieci ludziom , którzy są wstanie znieść więcej..
Ludziom , którzy mają więcej siły...
Magda odpowiedziała mi na to,że to tylko czcze gadanie.., bo jest wiele rodzin na które spadła jak grom z jasnego nieba choroba dziecka ,a oni, nie dali rady..oddali dziecko ! - RACJA !
I jak wtedy sprawdza się ta paplanina,że silniejsi ludzie mają więcej problemów ?...,że to oni zostali wybrani,do spełnienia ziemskiej misji ?
Nijak się nie sprawdza !
Każdy ma problemy,ale niektórzy mają takie zwykłe, prozaiczne..jakże przyziemne !
A niektórzy jak Magda czy ja mamy ich ponad miarę....
Walczymy z nimi każdego dnia...
Zmagamy się z nadzieją,że kiedyś tą walkę wygramy...
I wiecie co ????
Tak mam 27 lat...,a problemów jak bym przeżyła z 60...
Ale nie załamuje się...trwam ! czasem w totalnej niemocy,a czasem w przesadnej euforii...
Raz cieszę się z błahostki, a czasem przecieram łzy z bezsilności...
Szukam pozytywów tej mojej ziemskiej drogi krzyżowej !!
Mimo wszystko mam wspaniałego syna...., który codziennie pokazuje mi,że moja praca nie idzie na marne...,że choroba coś nam zabiera,ale daje w zamian wyjątkową więź matki i syna...na razie jednostronnej,ale jakże mocnej !
że mam cudownego męża...
czasem się kłócimy i mamy po kokardę siebie i naszych ,jakże podobnych charakterów..
ale w obliczu choroby stanowimy team...
WSPANIAŁY NIEROZERWALNY DUET - który dzielnie walczy, kocha się i wspiera nawzajem!!

I wierzę,że gdzieś tam daleko czeka na mnie szczęście,....tylko wyczekuje dobrego momentu by się mi ukazać !
A jak już je ujże,to utonę w łzach....
RADOŚCI !! ♥

Specjaliści - hematolog, neurolog czas start !

Pewnie powiecie - "Uśmiechnij się, wszystko będzie dobrze, nie można się załamywać, są gorsze rzeczy itd."
Uśmiechać się nie da...
Czy wszystko będzie dobrze,to się okaże...
Załamywać się nie załamuje,ale bardzo to wszystko przeżywam !
A gorsze rzeczy są...na pewno,ale nasze są wystarczająco złe :(

Igora wyniki (zrobione ponownie) są złe....
Niepokojące....
Dziwne....

15.09 - wizyta u pani profesor z dziedziny hematologii i onkologii
22.09 - neurolog (potem będzie TK głowy i być może EEG)

CDN.......

Cichy płacz...!

Cichy płacz nad losem matki cierpiącej nieustannie
szukającej odpowiedzi dlaczego to spadło na mnie ?
Dlaczego to my brzemię tak wielkie dźwigamy ?
Ciągle Nam coś odbierają, a nic w zamian nie mamy !
Ty chorujesz bardzo nie mówiąc co Cię boli...
słowa w Twej buzi , jak dusza w niewoli..
Uwięzione wychodzą małymi krokami...
lecz jest ich za mało na komunikację z nami..
Tulenia i pieszczot chciałabym bezmiaru...
lecz Ty dać mi siebie wcale nie masz zamiaru.
Chowasz się i bronisz przed całym światem....
co robić ? co mam zrobić zatem ?
Trwam w tej niemocy tracąc tylko siły...
czekając na te dni,co życie by nam zmieniły..
Choć walka trwa nadal i się nie poddaje...
to w zamian nic nie mam..nic nie dostaje !
Autyzm zabrał mi syna....okradł moje marzenia...
Jak jest źle i ciężko jest nie do uwierzenia...
8 pięknych miesięcy pod mym sercem byłeś...
lecz nigdy mnie nie kochałeś i sam nie utuliłeś....
Jestem jak powietrze, nie zauważane przez Ciebie...
,a pragnęłam byś żył na ziemi, tak jak był byś w niebie...
Teraz tkwimy oboje w szponach chorób wszelakich...
badamy się, leczymy i czekamy na znaki !
Na jakieś światełko w tunelu,że w dobrą stronę zmierzamy
i mimo,że jest ciężko kiedyś tą walkę wygramy !

Ja pier.... !

Kobiecie nie wypada przeklinać,ale w tym wypadku to jedyne co mogę powiedzieć !
Synek znowu cały czas wymiotuje i śpi :( ( dziś już kilkanaście razy zwymiotował :( )
Miesiąc temu było to samo....
Odgrzebaliśmy wyniki z TK (tomografu komputerowego głowy) , które 3 lata temu robiliśmy Igorkowi i pokazaliśmy dzisiaj lekarzowi...
Poprzedni wynik był nieprawidłowy (liczne poszerzenia w mózgu) i od poniedziałku zaczyna się akcja - ROBIENIE WYNIKÓW !
Mamy cała listę badań z krwi do wykonania i skierowanie do neurologa, który ma zlecić ponowne wykonanie EEG i TK...
Jest niestety taka możliwość,że wyniki mają powiązanie z głową ! :(

Rzadko zdarza się,że robimy mu wynik i wychodzi dobrze....
Płacze i martwię się ogromnie,ale staram się być silna,żeby jakoś to wszytko ogarnąć !

Szukania-leczenia ciąg dalszy...
Tym razem rozszerzona diagnostyka,bo jest duży problem....

Mamy trop...
Mamy podejrzenia...
Ale jak po strzałkach dojdziemy do celu,to okaże się z czym walczymy!!!

WIELKIE OCZEKIWANIE !!!

Dziadek (czyt.lek na całe zło)....

Dziadek - ojciec swojego dziecka, starszy mężczyzna ( nie mylić ze STARYM ), mąż babci.....a co najważniejsze - LEK NA CAŁE ZŁO !
Dzieci z autyzmem (oczywiście nie wszystkie), są pozbawione uczuć, nie nawiązują relacji i mają słabo rozwinięte kontakty społeczne...i w przypadku Igora to bardzo się zgadza....
ALE....jest dziadek...najlepszy z najlepszych..the best of the best...ten jedyny - TEN WYBRANY 
Psycholodzy mówią,że nie wiadomo jakimi kryteriami dziecko wybiera sobie swojego ulubieńca...
może to zapach...
może głos...
może spojrzenie...
a może trafione w punkt odpowiednie podejście do autystyka...

Iiiii tadam !!!! - Dziadek jest Igorka lekiem na całe zło i to z nim Igor nawiązał najlepszą relację...
od trzech dni chodzi po mieszkaniu mówiąc dziadzia i idąc do drzwi dając znać,że chce jechać do nestora ! :)
Igi dał mu siebie...dał mu tyle ile tylko autyk potrafi...pokazał,że mimo , iż jest chory i nie rozumie słowa miłość i uczucie przywiązał się do dziadka ! Uchylił mu kawałeczek swojego świata, do którego ja niestety nie mam klucza,ani tak jak dziadzia karty VIP !
Staram się....robię co się da...ale nie działa !
Mój wewnętrzny system nie umie sobie poradzić z tak trudnym oprogramowaniem jakim jest mózg autystyka !
Ale czekam..ja i mąż...
Codziennie wgrywamy nowy program....szukamy nowych systemów i czekamy aż któryś będzie kompatybilny z tym , który drzemie w naszym synku...
taki , który zadziała na niego jak ten który połączył go z dziadkiem !!

Trochę już wiemy....trochę się jeszcze badamy....

Co nieco się u nas wyjaśniło....
Igorek miał piasek w nerkach i ostre zapalenie układu moczowego, stąd te złe wyniki z moczu...
A USG pokazało nam,że synek ma dodatkową śledzionę..
Niby nic,bo objawów żadnych nie daje,ale musimy uważać,bo przy wypadku jakimś czy większym urazie brzucha,śledziona dodatkowa pęka, rozlewa się i dziecko może tego nie przeżyć...

A u mnie robienia wyników ciąg dalszy...
Na razie wiem,że mam kamień w woreczku żółciowym i wodonercze...
Dzisiaj robiłam ponownie wyniki z moczu , krwi i na wydolność nerek i czekam aż je odbiorę i udam się z nimi do konsyliarza..

I czekam też na listopad,bo wtedy mam rezonans kręgosłupa...Niestety on też nie daje rady - Lordoza wygładzona i podejrzenie rozszczepu łuku kręgów w kręgosłupie - to pokazało RTG....
Rezonans dokładniej powie nam co i jak...

Także badamy się, leczymy , zaciskamy pięści , zęby i wszystko co tak się da i dajemy radę...
Czasem lepiej czasem gorzej,ale dajemy :)

Inni mają gorzej i też walczą :) bo chcą,bo muszą,ale walczą , więc my tym bardziej się nie poddamy :)


Co mnie nie zabije,to pozostawi bliznę....a blizna mi przypomni,że się nie poddałam i jednak dałam radę :) - a to zawsze jest powód do dumy !!!

Przymusowe "wakacje" bez Żytniej....

Niestety dalsze wyniki Igora okazały złe i jest już podejrzenie choroby...
ale dalej jesteśmy na antybiotyku (choć bardzo tego nie lubię,ale teraz nie mamy wyjścia) , mamy kolejne badania, usg i inne tego typu rzeczy,by na 100 % postawić diagnozę..
Nie jest to ani nic wirusowego, ani bakterie....to poważniejsze rzeczy..
Czekamy na potwierdzenie z czym synek walczy..

U mnie wynik teraz wyszedł (cytuje konsyliarza) TRAGICZNIE i też antybiotyk, którego jak już wspomniałam nie znosze, badania , usg itp.
Też jest podejrzenie..tylko oby się nie potwierdziło !!! Bo będzie........... :( :(

A więc przymusowe "wakacje" bez Żytniej (to nazwa ulicy na którą jeździmy z synem na terapię)..
Nie było Nas 2 tygodnie i co najmniej kolejne 2 Nas nie będzie....( oby nie dłużej :( )
Bardzo nad tym ubolewam.. :(
Ale cóż - w tym wypadku złe wyniki trzeba dokładnie zbadać i zacząć walkę z chorobą...
To nie znaczy,że autyzm ma też wakacje...OJ NIE !!
Ja czuwam..
Nie śpię..
I jak co dzień zagonie go do roboty..
Ogarnę lekarzy , badania, leczenie i tego skubanego "dziada" !
Terapeuci Igorka nie mogą wziąć go w obroty,ale ja mogę...

Walczymy ze wszystkim na raz i nikomu nie przepuścimy...

Nie martw się AUTYZMIE ja znajdę siły i na Ciebie...! Konsekwentnie nie odpuszczę !

Zamieniam się w robota, który wie co ma robić i nie ma czasu na leniuchowanie !!!

Strach miesza się z niemocą....

Zaczęło się to w piękny lipcowy poranek...
Środa rano i wielki boom..
Wybuchło nagle nie oszczędzając małej istotki...
Zaczęło się wymiotami i gorączką....
Nagłą utratą wagi....(ponad kilo w dwa dni)
W piątek w nocy było bardzoo źle.. Doszły duszności i bicie serca tak szybkie ,że na pewno dostało by mandat za znaczne przekroczenie dopuszczalnych uderzeń na minutę...
Teraz jest stabilniej..oddech lepszy, nie wymiotujemy, serce bije nadal szybko...
Nie za dużo pijemy...
Od środy nie jemy nic,tylko śpimy, leżymy , pochodzimy chwilkę po mieszkaniu i wracamy na łóżko.. Nie mamy siły i ochoty na nic...
Konsyliarz oglądał synka 2 razy..W poniedziałek powtarzamy wyniki z krwi i robimy badanie moczu...
Czekamy by zagadka się rozwiązała co dzieje się z Igorkiem...


Oby to była mała burza, a po niej wyszło piękne słońce !!!

"Jam jest matka cierpiąca".....

"Jam jest matka ciepiąca", którą po stokroć bolą trudy życiowe mojej latorośli.
Mój syn dźwiga brzemię tak duże,że przeciąża ono całą egzystencję...
Ale ktoś jednak uważa,że to wszystko za mało....
,że nie dość się jeszcze wycierpiał w swym krótkim żywocie...
Krew...
Zła krew...
Złe wyniki z krwi...
Które ciągną się za nami już drugi rok...
Myślałam,że po takim czasie wszystko będzie w normie...
A tu nie....badanie powtórzone i..............
wynik zły...niepokojący...zaprzątający głowę mą..

Autyzm..
Kandydoza...
Alergia..
Nietolerancja pokarmowa...
AZS - atopowe zapalenie skóry..
To za mało jak dla jednej istotki...
Synek ma sine pod oczami...
Powiększone węzły chłonne z tyłu głowy...
Jest ciągle blady...
Troszkę chudnie...
Gorączka niekiedy podnosi się nieco...
Poci się w nocy...

Czekamy....
Rzadko, udajemy się do konsyliarza (czyt.doktora)
Ale tym razem wyjścia brak...
Tylko on może pomóc rozwiązać nam zagadkę co się dzieje w tym małym ciałku...
Stres...
Zły nastrój...
Brak chęci na cokolwiek...

Misja - *ROZWIĄZANIE ZAGADKI ZŁYCH WYNIKÓW*.......
Czas start !!!

Autyzm - złodziej marzeń...złodziej życia !

Dzisiaj jest taki dzień,że myśli błądzą,a głowa jest przepełniona samymi negatywnymi przemyśleniami !

Nie od dzisiaj wiem ile autyzm nam zabrał...ile marzeń zaprzepaścił...,ale to właśnie dzisiaj te myśli opanowały moją głowa...
w ogóle całą mnie !

Nie mieliśmy dużych wymagań..nie chcieliśmy,żeby Nasz syn był prawnikiem albo lekarzem,ale po prostu żeby był zwykłym szczęśliwym dzieckiem, które pójdzie do przedszkola, chcieliśmy robić mu super urodziny dla niego i kolegów, która pogra z tatą w piłkę,czy takim, które tak po prostu wyjdzie z Nami chętnie na spacer.
A tu.....
Nic....
Wielkie Nic....
Przedszkole, koledzy, gra w piłkę - to tylko niedoścignione pragnienia, które do dziś są czymś niewyobrażalnie ciężkim do zrobienia.
On nie ma normalnego dzieciństwa , które tak bardzo chcieliśmy mu dać..
Chcieliśmy "zainwestować" w synka cały swój czas i całą swoją energię,by kiedyś mógł powiedzieć,że daliśmy mu wszytko czego tak naprawdę potrzebował.
Jeszcze bardziej to boli,bo Igorek był planowanym dzieckiem...tak bardzo wyczekiwanym...dzieckiem z miłości...
połączeniem dwojga tak odmiennych i kochających się ludzi..
Nosiłam go pod sercem 8 miesięcy,a teraz na zwykłe przytulenie muszę czekać,aż mój syn udostępni mi kawałek swojej przestrzeni bym mogła wedrzeć się na kilka sekund, by objąć go i przycisnąć do swojego serduszka...
Inne czułości to dla Nas marzenia...
to jak chęć przepłynięcia Oceanu Spokojnego nie umiejąc pływać...
Czekam....
Może kiedyś choć przez chwilkę będzie mi dane być prawdziwą mamą...
mamą do której syn będzie mówił, przytulał się, a czasami nawet coś odpyskuje..
Teraz nie mogę być idealną mamą....,a my nie możemy być taką zwykłą rodziną, która razem przeżywa każdy dzień i która razem robi masę ciekawych rzeczy..

Dziękuje mężowi,że się nie wystraszył,że trwa z nami w tym problematycznym świecie..,że mimo, iż synowi daleko do ideału, kocha go i go nie odrzucił w pogodni za marzeniami grania w piłkę czy wędkowania z synkiem..,że nauczył się cieszyć z tego co ma,choć wiem,że czasami zżera go od środa...a najbardziej dziękuje mu za to,że nigdy nie usłyszałam od niego,że to moja wina,że Igor jest chory i ,że to ja urodziłam mu chorego syna...
Mam nadzieję,że życie i syn kiedyś mu to wynagrodzi :) ,że jeszcze nie jedną rybę razem wyciągną i nie raz będą takim zwykłym tatą i synem ! ♥

Dziękuje moich wspaniałym rodzicom,że to dzięki nim mam czas na oddech, no robienie czegoś więcej niż sprzątanie, gotowanie, jeżdżenie na terapię i rehabilitowanie syna...,że dają mi chwilę czasu,abym nie zapominała o sobie i o tym,że w tym wszystkim też jestem choć trochę ważna..
,że angażują się w Igorka i poświęcają mu swój czas i swoją energię...,że mimo, iż jest chory nie odwrócili się od niego,a wręcz przeciwnie pomagają Nam przywrócić go światu !
Jesteście przykładem ludzi, którzy dają czasami nawet więcej niż posiadają i którzy kochają mojego synka tak samo jak w dzień kiedy pojawił się na świecie i mimo choroby nie przestaliście go kochać.
Oby życie jakoś to Wam wynagrodziło ♥

A ja.....
Kocham synka najmocniej jak potrafię....
Moja egzystencja jest zależna od niego...
I on niestety jest zależny ode mnie..

Ale liczę bardzo na taki dzień,że nie będziemy od siebie zależni..
,że staniemy się po prostu zwykłą kochającą się rodziną...
Nie idealną, dalej trochę dziwną,ale jednak szczęśliwą rodziną !

Dni Babimostu - i pierwsza w życiu karuzela !

Pełna wiary w syna i swoje siły postanowiłam wybrać się z Igorkiem na dni Babimostu. Niby nic szczególnego,ale chciałam wziąć go do ludzi i zobaczyć jak to będzie.
Po niewielkich perturbacjach dotarliśmy na miejsce.
Wypuściłam syna z jego "karocy" i pozwoliłam mu dumnie kroczyć po zielonej trawce. Poszliśmy kupić piłkę (nagroda - za nie najgorsze dotarcie do celu) i usiedliśmy na drewnianej ławce. Igorek posiedział przy mnie i to całe 3 ,a może nawet 4 minuty,a jak na niego to bardzooo dużo. 
Nagle znudziło mu się bezsensowne przesiadywanie i ruszył przed siebie. 
Udało mi się wziąć go by kupić wodę,a potem pokazałam synkowi karuzele....
Ciężko stwierdzić czy mu się spodobały,ale podążyliśmy w tamtym kierunku :)
Po dotarciu do "krainy zabaw" postanowiłam zapytać synka czy chcę się przejechać : i wtedy z jego ust jak balsam na moje uszy wybrzmiało : TA ! Ucieszyłam się jak małe dziecko i pokazałam gdzie musimy iść,żeby kupić bilet. Lekko oponował,ale po chwili mieliśmy w ręku upragniony żeton na kilka minut extra zabawy.
Troszkę się bałam ,ale posadziłam synka w samochodziku i czekałam na jego reakcje...
Nagle karuzela ruszyła..kręciła się w koło sprawiając radość mojemu dziecku..
Zobaczyłam na jego twarzy uśmiech...nie wymuszony, czy wyuczony,ale taki po prostu dziecięcy uśmiech. Widząc go radosnego wśród zdrowych dzieci, robiącego dokładnie to co one łzy same płynęły mi z oczu... Wydawał się w tamtej chwili taki normalny.....zdrowy chłopiec , po którym nie było widać choroby, który pięknie wtapiał się w tłum z neurotypowymi dzieciaczkami.....
I nie ważne,że potem znowu zaczęły się problemy i autystyczne zachowania,bo choć przez chwilkę mogłam poczuć jak to jest mieć "normalnego" synka....
Szczęśliwego synka.....
Oby takich momentów w naszym życiu było jak najwięcej ♥

Nocny koszmar pod nazwą - "skarpetki"

Nagle w nocnej ciemni wyłania się postać..Mała ,szybka i zdeterminowana. Bez skrupułów władował się do łóżka zajmując wolną przestrzeń należącą do dorosłego samca. Głowa zawędrowała na poduszkę i automatycznie powieki opadły.

Sen...

Śpimy...

Postać się wierci, rusza....

Nie śpimy...

Nagle przeraźliwy krzyk. Trzęsienie i drgawki. Wskazywanie palcem na ciemne miejsce. W pewnym momencie miałam wrażenie jakbym bytowała ze schizofrenikiem , który w tej właśnie ciemnej przestrzeni widzi dziwne rzeczy.

Nagle postać wydała rozkaz zapalenia światła. Bałam się postaci, nie chciałam jej drażnić, więc ze spuszczoną głową wykonałam polecenie !

Ale krzyk trwał.....Chwyciłam go na ręce z wiarą,że zostanie mi pokazane o co chodzi - w czym jest problem. 

Nagle wyrwał się z mych objęć jak dzikie zwierze i pobiegł do swojej jaskini. Podążyłam za nim - włączyłam światło obserwując dalszy bieg wydarzeń. Chaotyczny ruch, szukanie w szafkach i wydawanie z ust dziwnych dźwięków. 

I wtedy mój wzrok skierował się na samotnie leżakujące na biurku skarpetki. Jak by czekały na swoje zadanie. Postać usiadła na łóżku,a ja z wiarą,że to one są powodem naszego koszmaru zapytałam czy mu je ubrać.

Iiiiii..............

Hurrraaaa !!!!!

Trafiłam..chodziło o skarpetki. Przecież gołe stopy nie są fajne i o 2.30 w nocy trzeba zamanifestować ich brak !

A potem.......nagle....

cisza !...tak piękna ,że aż miałam wrażenie ,że słyszę szelest muszych skrzydeł.

Kładziemy się do łóżka,ale już w jaskini...

Otulona kocem i wiarą na resztę nocnego spokoju zasnęłam...

Śpimy....

Głęboko śpimy....

W sumie to postać śpi,a ja po nocnych przeżyciach zaczynam nowy dzień...

Spokój - oby to był dzisiejszy wyznacznik !!

(NIBY)Test psychologiczny dla autystów...

Kilka tygodni temu Igorek miał testy w stowarzyszeniu określające jego wiek rozwojowy. Wypadł szczerze mówiąc  średnio : ogólny wynik 30 miesiąc życia - a obecnie mamy 51, a mowa na 20 miesiąc. No więc tu znacznie gorzej. Ale nie to zaprząta mi głowę. Nie jestem specjalistą, a jedynie mamą autysty, a jednak z pełną świadomością muszę stwierdzić,że testy są nieprecyzyjnie przygotowane,a nawet brakuje w nim kilku ważnych szczegółów. Podam przykład : jeden z podpunktów na teście : "zainteresowanie smakiem i zapachem". Badają to pod kontem nadwrażliwości. Czy dziecko wkłada wszystko do buzi, czy przykłada przedmioty do nosa, próbując wywąchać ich zapach. Niestety nie sprawdzają tego pod kontem niedowrażliwości. A mój syn właśnie ma taki problem. Potrzebuje mocniejszych doznań w obrębie jamy ustnej i lubi zdecydowane i ostre smaki. Potrafi brać do buzi dziwne rzeczy. Jeśli chodzi o nos,to zapachu nie odczuwa w ogóle. Po przystawieniu mu czegokolwiek o intensywnym zapachu nie robi na nim wrażenia. Tak jak by zupełnie nic nie czuł. Ale jak wspomniałam na teście badają tylko pod kontem nadwrażliwości, a co za tym idzie Igor ma to zaliczone. Nie winie pani psycholog, która badała Igorka,bo mówiła mi,że mają odgórnie narzucone sprawdzanie dzieci,a jest to niedoprecyzowane i badane pod kontem tylko jednej skrajności. Następna dla mnie bezsensowna rzecz,to to,że zaliczają nawet takie rzeczy które dziecku uda się zrobić tylko jedne raz. Nie ważne,że na co dzień tego nie umie,że nawet nie rozumie o co chodzi,ale zrobić to ten jedne jedyny raz i na teście jest to zaliczone. Gdybym chciała z tym pismem iść,żeby synkowi załatwić jakąś dodatkową rehabilitację,to by tych umiejętności nie ćwiczyli,bo przecież jest napisane,że umie. Istna paranoja !
Kolejna rzecz :  w ogólnie nie sprawdzają tego czy dziecko wyjdzie samo z inicjatywą jakiegokolwiek kontaktu,ani czy sam zainteresuje się osobami , które znajdują się w pomieszczeniu. To pani podchodzi do dziecka i inicjuje wszystkie aktywności. Jeśli dziecko wykona jakąś rzecz,to ma zaznaczone,że kontakt społeczny jest ok. Mój Igor jak i inne dzieci, mają problem z nawiązywaniem relacji, czy nawet z jakimikolwiek próbami kontaktu,a tego również test nie uwzględnia. Nie sprawdzają żadnych podstawowych umiejętności : czy dziecko samodzielnie je, czy umie ubrać np. buty, czy rozróżnia podstawowe przedmioty potrzebne w życiu codziennym, czy po prostu jest samodzielny. Nijak się to ma do jego przyszłej samodzielnej (mam nadzieję) egzystencji. Bo co nam po tym,że umie ułożyć układankę , pchnąć piłkę czy np. potrząsać grzechotką. Może i jestem upierdliwa i doszukuje się najdrobniejszych szczegółów,ale muszę trzymać rękę na pulsie ,bo tu chodzi o przyszłość mojego synka. Pani psycholog i terapeutka Igora, mówią,że mało jest takich matek jak ja i,że mam trochę odpuścić i zacząć myśleć o sobie,ale nie mogę. Bo jak stracę czujność,to całą nasza praca rozwali się jak domek z kart,a tego zdecydowanie nie chcemy. Nie odpuszczam mu, na każdym kroku uczę najdrobniejszych szczegółów. Wymuszam każdy gest, pojedyncze słowa ( choć jest ich nie wiele-ale są :) ) i pokazuje jak prawidłowo żyć w naszym świecie....ale jak walka jest nie tylko z autyzmem,ale też z trzeba pilnować całej reszty jak np. testy czy to by inni ludzi postępowali z Igorkiem według naszych (autystycznych) norm,to już walką robi się cięższa. Ja jestem drobną brunetką ,a przeciwnik coraz większy. Ale JA (czyli chodząca konsekwencja) nie odpuszczamy , bijemy przeciwnika i doprowadzamy do nokautu !! Ile sił we mnie,tyle czasu będzie dobrze..Muszę wypracować wszystko,by w momencie gdy zabraknie mi mocy Igorek w miarę swoich możliwości funkcjonował jak najlepiej się da ! 
A gdzie w tym wszystkim ja ? Na razie moim priorytetem jest uszczęśliwianie męża i syna. To oni są moją MIŁOŚCIĄ ♥

Nasza historia

Nasza historia od momentu narodzin synka, aż do dziś...

Igorek urodził się 21 stycznia 2011 roku dostając  10 punktów w skali apgar. Rozwijał się powoli... Dobrze było tylko przez pierwsze 2 miesiące. Od drugiego miesiąca życia, dużo płakał, nie przesypiał nocy i miał duże napady złości. Prawie każdy dzień był ciężki i niósł za sobą płacz i bezradność..Wszystkie umiejętności nabywał później niż jego rówieśnicy. W 8 miesiącu dopiero próbował siedzieć samodzielnie, raczkować zaczął w dniu swoich pierwszych urodzin , a chodzić zaczynał dopiero w wieku 19 miesięcy. I nawet wtedy nie było to normalne chodzenie, tylko próby chodzenia z pomocą i asekuracją osoby dorosłej. Nic nie mówił, nie okazywał uczuć, nie lubił bawić się z nikim ze swojego otoczenia. Nie było tak upragnionej więzi między mamą , a synem. Nie patrzył w oczy i ważniejsze były dla niego przedmioty niż ludzie. Szukaliśmy pomocy u lekarzy by wyjaśnić co się dzieje z naszym dzieckiem. Wędrowaliśmy od jednego specjalisty, do drugiego ciągle nie mając odpowiedzi na pytanie co się z nim dzieje.

We wrześniu 2013r. trafiliśmy prywatnie do neurologa. I to od niego po raz pierwszy padło to wstrętne słowo - Autyzm. Diagnoza ta ścięła Nas z nóg. Zabrała Nam szczęście i nadzieje, na normalnego syna , z którym będziemy robić wspaniałe rzeczy. Pierwszą rzeczą jaką usłyszeliśmy to proszę wprowadzić dietę. Mówi się, że dzieci z autyzmem cierpią na "zespół cieknącego jelita" i trzeba wyeliminować dużo produktów z pożywienia. Przede wszystkim gluten, kazeinę i wszystkie rodzaje cukru. I tak też zrobiliśmy. Po krótkiej traumie postanowiliśmy podjąć jakieś kroki, by ruszyć naprzód. Udaliśmy się do ośrodka w Zielonej Górze, który diagnozuje wszystkie zaburzenia ze spektrum autyzmu. Chcieliśmy dodatkowego potwierdzenia, że chorobą z jaką zmaga się nasz syn to autyzm, a dodatkowo ośrodek ten ofiarował potem terapię niezbędną w takiej sytuacji. Ponieważ Igorek miał złe wyniki z krwi, kazali Nam wrócić jak będziemy już wiedzieli dlaczego jego wyniki są niewłaściwe.

Okazało się, że syn ma wrażliwe jelito i żołądek oraz candydozę. Grzyba , który atakuje po kolei każdy organ u Igorka. Oprócz diety jaką wprowadziliśmy musieliśmy też wyeliminować : owoce , skrobię i kukurydzę. Dozwolonych rzeczy było bardzo niewiele, a produkty specjalnego przeznaczenia są bardzo drogie. Litr mleka ryżowego kosztuje ok. 8 zł.,a serki z migdałów aż 12 zł. za dwa małe kubeczki. Ośrodek ten też potwierdził, że syn musi być na diecie.

Po wywiadzie z Nami i po wnikliwej obserwacji Igora powiedzieli, że to rzeczywiście jest autyzm. Już szoku nie było, bo wcześniej padło to okropne słowo. Troszkę się już z tym zdążyliśmy oswoić. Potem udaliśmy się też do poradni psychologiczno- pedagogicznej gdzie pani psycholog wraz z komisją potwierdziła autyzm i wydała opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Następnym krokiem miało być załatwienie orzeczenia o niepełnosprawności. Po otrzymaniu takiego dokumentu ośrodek (stowarzyszenie) zagwarantowałby Igorowi potrzebną terapię.

Z kompletem dokumentów udaliśmy się na komisję orzekania o niepełnosprawności. Dostaliśmy orzeczenie na 4 lata. Przy autyzmie na komisję trzeba stawać co kilka lat. Wróciliśmy do stowarzyszenia i od czerwca 2014r. syn ma tam terapię.

Terapię podstawową 2 razy w tygodniu po 45 min. , raz w tygodniu 30 min. logopedy i raz w tygodniu 30 min. integracji sensorycznej. Jest to niewiele, ale nasze państwo nie gwarantuje więcej zajęć dla takich dzieci. Niestety na prywatne wizyty nie było by Nas stać, bo dieta i inne potrzeby syna znacznie obciążają Nasz budżet. Dlatego oprócz zajęć w ośrodku ja pracuje z synem codziennie w domu. Wdrążając co chwile nowe metody i sprawdzając co zadziała na Igorka.

Jak synek funkcjonuje dzisiaj : ogólnie ciężko. Życie z dzieckiem cierpiącym na autyzm jest bardzo ciężkie.

Igorek obecnie ma 4 lata i 3 miesiące. Dalej nie mówi. Próbuje wypowiadać pojedyncze słowa, ale bez rozumienia ich zupełnie. Wykorzystuje je w sposób wyuczony. Nie komunikuje się w ogóle. Nie rozumie większości poleceń. Dalej potrzeby fizjologiczne załatwia w pampersa. Nie da się go na razie tego oduczyć, bo nawet nie przeszkadza mu jak chodzi w pełnej pieluszce. Ma duże zaburzenia sensoryczne : kręci się w kółko, macha rączkami , ma niedowrażliwość dźwiękową , niedowrażliwość wzrokową, bardzo zaburzone czucie głębokie ( prawie nie odczuwa bólu. Czuje tylko na powierzchni skóry ,nie czuje bólu w środku jak normalni ludzie - dlatego na noc zostaje przykrywany kocem obciążeniowym o wadze 4 kg, który pozwala mu na lepsze odczucia oraz na wyciszanie się), ma niewłaściwe odczucia w obrębie jamy ustnej, a co za tym idzie wkłada wszystko do buzi, brak reakcji na ostre i bardzo intensywne czy kwaśne smaki, niechęć do niektórych pokarmów o niewłaściwej konsystencji, ma problem z napięciem mięśniowym czy jeden z poważniejszych zaburzeń sensorycznych brak umiejętności odbierania kilku bodźców na raz.  Igorek patrząc na Nas dostrzega tylko usta lub np. oczy. Nie jest w stanie ogarnąć całej naszej twarzy. A w życiu codziennym jego wszystkie zmysły nie potrafią działać razem. Wszystko jest odbierane przez mózg i przetwarzane oddzielnie.

Ludzie są dla niego obojętni. Nie nawiązuje kontaktu ani z dorosłymi ani z rówieśnikami. Jedynymi osobami na które zwraca uwagę chociaż w małym stopniu są ja, mąż i dziadek Igorka. Wie, że jestem, poprosi mnie o pomoc, ale nie lubi się przytulać i o przyjściu by usiąść u mnie na kolanie też nie ma mowy. Nie chce się z nami bawić. Potrafi kilka godzin siedzieć w pokoju nie interesując się osobami , które są w domu. Ma bardzo dużą potrzebę poczucia bezpieczeństwa i dużo przyzwyczajeń. Na spacerach ma swoją trasę, w domu zapamiętuje położenie potrzebnych przedmiotów i muszą się one tam znajdować inaczej jest krzyk. Jest to bardzo uciążliwe, nie można z nim wyjść tam gdzie akurat jest to potrzebne. Gdy zmienię trasę, albo idę tak gdzie on nie chce, krzyczy, wygina się, kładzie się na ziemię i takie uspokojenie go trwa od kilkunastu do kilkudziesięciu minut. Są też miejsca, których nie lubi i które musimy unikać. Wszystkie podstawowe rzeczy są ciężkie i dalekie od normalności. Mając dziecko z autyzmem, trzeba się dostosować do choroby, a nie odwrotnie. Postępy są tak wolne i małe, że trzeba mieć niekończące się pokłady siły i cierpliwości. Niestety kolejnym problemem są też pieniądze , których co miesiąc trzeba bardzo dużo. Na dietę, dojazdy, na suplementy diety i na terapię. Oprócz metod i terapii jakie ma Igorek dostępne też są np. : dogoterapia, delfinoterapia, terapia behawioralna , hipoterapia, muzykoterapia czy terapia taktylna. Ale najgorszy problem to ludzie. Nie rozumieją problemu i nawet nie próbują zrozumieć. Wolą się odsunąć niż spróbować pomóc w jakikolwiek sposób. W naszym przypadku jest tak, że z dniem diagnozy syna zostaliśmy prawie całkiem sami. Oprócz moich rodziców (mojej mamy i ukochanego dziadka Igorka), cała reszta się od Nas odsunęła. Nie kontaktują się z nami, nie przyjeżdżają do Nas, nie próbują nawiązać kontaktu z synem. A niestety jak oni nie będą chcieli to Igor będzie kiedyś całkiem sam, bo to zaburzenie jest takie, że ludzie są mu obojętnie. Czasami wykorzystuje ich tylko do zaspokajania swoich potrzeb.

Mówi się, że chwilach trudnych rodzina się wpiera. U Nas to nierealna rzeczywistość. Ale nie płaczemy z tego powodu, nie nalegamy. Kiedyś próbowaliśmy my wyciągnąć rękę, ale ponieważ inni nie wykazywali zainteresowania to teraz my też odpuściliśmy. Nie ma co udawać, że jest lekko, że nie przeżywamy choroby syna, że przyzwyczailiśmy się do myśli, że jest niepełnosprawny. Boli Nas to...prawie 2 lata po diagnozie, a Nas dalej to przeraża i powoduje dużo smutku na twarzy jak i w naszych sercach. Boimy się myśli, co będzie kiedyś. Jak będzie funkcjonował Igorek za 5 czy 10 lat..Jak to będzie gdy zostanie sam (bo niestety kiedyś ten dzień nadejdzie, że zabraknie moich rodziców, potem Nas i synek zostanie sam). Dużo pytań, a odpowiedzi wciąż brak.

Ale cieszę się, że mąż został przy Nas. Tak wielu mężczyzn ucieka gdy na horyzoncie pojawia się dziecko niepełnosprawne, dziecko tak bardzo odbiegające od ideału, a co gorsza często uważają, że takie coś nawet nie można nazwać dzieckiem. A mój mąż został. Nie bał się wziąć odpowiedzialności na swoje barki i dźwigać ją każdego dnia.

Mi jest ciężko, bo jestem z synek każdego dnia od rana do rana, a moje zdrowie też ciężko przędzie. Mam przepuklinę przełyku , tak jak mój syn zmagam się z candydozą i mam bardzo duże problemy z kręgosłupem (oprócz wygładzonej lordozy , jest też podejrzenie rozszczepu łuku kręgów w odcinku lędźwiowym)

Ale nie poddaje się, zaciskam zęby i daje radę, bo wiem, że robię to dla lepszej przyszłości synka. Walczę o mój spokój i o jego lepsze jutro. Nigdy nie będzie normalny i taki jak zdrowe dzieci, ale robię wszystko by mógł żyć godnie i jak na jego możliwości jak najlepiej.

Walczę z autyzmem. Kiedyś też walczyłam z ludźmi, ale skoro oni się odsunęli i jesteśmy dla nich niewidzialni, to niech tak zostanie. Jedyne czego chcę, to żeby ludzie mieli w sobie więcej empatii i zrozumienia dla dzieci zmagających się z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Te dzieci nie są gorsze, nie są trędowate. Są wyjątkowe, ale idzie na nimi szereg problemów i trudności. Warto zauważyć, że taki problem istnieje, a nie myśleć ,że skoro Nas coś nie dotyka to tego problemu nie ma !

Głęboka refleksja.......

Ostatnio w mojej głowie kłębią się myśli. Jest ich tak dużo,że walczą ze sobą , zastanawiając się , która jest ważniejsza i która zawładnie mną bez pamięci.

Niestety żadna z tych myśli nie jest pozbawiona żalu, smutku i bezradności , więc , która by nie wygrała i tak w mojej głowie zasieje ziarna bólu i głębokiej refleksji..
Staram się przywoływać dobre przemyślenia , fajne momenty z mojego życia, chwile kiedy na mojej twarzy pojawiał się uśmiech. Taki szczery i niewymuszony,ale niestety jestem w tym nieudolna. Nie potrafię cieszyć się, gdy życie wystawia mnie na próbę i ciągle chce ode mnie więcej i więcej nie dając nic w zamian. Chce być coraz lepsza, dawać sobie radę nie pokazując bólu i bezsilności , które rozwalają mnie od środka. 
Jestem chodzącą konsekwencją , mamą , która choć by nie wiem co nie odpuszcza, która udaje,że to ją nie boli,że daje radę. Mimo cierpienia syna zaciska zęby bo wie,że robi to dla jego dobra. Ale coś w tej układance jest nie tak. Zgubiliśmy jakiś element,albo dopasowujemy je tak,że one do siebie nie pasują. Nie wychodzi Nam...ciągle przegrywamy, upadamy na matę..Wstajemy i walczymy dalej,ale każdy upadek daje coraz mniej siły ,by po raz kolejny się podnosić. Chcę być doskonała. Radzić sobie jak nikt inny.
Ale doskonałość jest nie osiągalna prawda ? Przecież są tacy co ją niszczą. Ludzie którzy nie boją się być głupi w swej mądrości i tak niedorzecznie absurdalni w swej idealności. Przecież to nic złego być normalny człowiekiem , nie myślącym ciągle o osiąganiu , nieosiągalnym rzeczy.
Chciałabym iść do przodu nie oglądając się za siebie,bo wiem,że to mnie niszczy. Ale jak ? Nie zacznę nowego rozdziału w swoim życiu , gdy pierwszy nie zostanie zamknięty. Próbuje.....robię krok do przodu,ale zaraz potem robię dwa w tył.
Tonę, jedną ręką utrzymuje się na powierzchni,ale jak druga jej nie pomoże,to wpadnę do wody i już się z niej nie wydostanę. 
Ile tak jeszcze wytrzymam ? A może wyczerpią się złoża czasu i nie będę już musiała dawać rady...........
Pytań jest dużo,ale odpowiedzi gdzieś błądzą. Chowają się za zasłoną milczenia i ani myślą przyjść mi z pomocą............

Bliscy,a jak obcy zupełnie...

Chyba znowu naszła mnie refleksja, która wraca w mojej głowie jak bumerang !

Pomoc - tak proste słowo, którego nikomu tłumaczyć nie trzeba, a mimo to niektórzy boją się tego jak ognia !
Życie moje po wielkim autystycznym BOOM, zmieniło się o 180 stopni. Jest to temat zdecydowanie dominujący w mojej codzienności. Pochłonął mnie, moją cielesność, moje myśli, a nawet moje marzenia. Obnażył też moje słabości i pokazał co jest moją siła...,ale też uświadomił mi,kto jest chętny do pomocy,a kto woli się przyglądać z daleka uważając ,że problemu nie ma. 
I tu właśnie ujawniła się bolesna prawda, dobrze znana nie jednemu z Was,że bardziej można liczyć na rodzinę z którą się na co dzień nie widzi i na zupełnie obcych ludzie, niż czasem na tych najbliższych.
Ja mam problem i to czasem wydaje mi się,że zdecydowanie za duży jak na 156 cm małego ciała,ale też nie zamykam się na innych... Chętnie pomagam, wspieram i daje z siebie tyle jak by czyjeś problemy były moim osobistym zmaganiem.
I mimo,że dużo ludzi o Nas zapomniało i staliśmy się dla nich rodziną,żyjącą jak by pod czapką niewidką,a Igorek za mało dziecięcy i normalny żeby z nim przebywać - to dajemy radę !! Nie tracimy nadziei ! Jest garstka ludzi , która rozumie, wspiera i każdego dnia daje mi wiarę w to,że na tym świecie są jeszcze ludzie nie obojętni na ludzką krzywdę :) i dla nich nie jesteśmy dziwni i bezwartościowi ! - dla nich jesteśmy wyjątkowi w swej zwykłości ♥

Dziękuje za dzień każdy , za uśmiechu garść całą 
i dziękuje za wspieranie, choć wiem,że to za mało.
Dziękuje za rozmowy, gdy dusza ma krwawiła,
Ty nic nie musiałaś mówić, ważne ,że ja mówiłam.
Ty słuchaczem byłaś cudownym z sercem jak na dłoni
i dobroci twej i Ciebie zawsze będę bronić.
Bo bardzo doceniam ludzi , którzy też problemy mają,
a mimo,to są dla innych i bardzo ich wpierają ♥

Szczególne podziękowania dla : Kuzynki Marty :) (wiesz za co :) ,ale nie tylko za to)
A reszta myślę, będzie wiedziała o kogo chodzi ♥

Jesteście jak anielskie krawcowe, która łatają moje życiowe skrzydła, gdy one dziurawią się nie co, przez trudy codzienności !!! ♥

Za dużo gorzkich smaków jak na jednego "szejka".....

Witajcie dzisiaj w odrobienie mojej prywatnej przestrzeni !

Pisałam Wam poprzednio,że nasze życie jest na tyle nieprzewidywalne,że tworzy się "szejk" codziennie o innym smaku. We wtorek ten napój miał zdecydowaną przewagę gorzkich smaków...

Dzień zaczął się zwyczajnie od przeprawy z Babimostu do Zielonej Góry na terapię. Ponieważ mamy zawsze trochę czasu do zajęć,to naszym pierwszym przystankiem są moi rodzice i ukochany dziadek Igorka. Mimo,że Igi nie przepada za ludźmi i generalnie są mu obojętni,to z dziadkiem stworzył sobie swoją własną , umiłowaną więź :)

Po krótkich wojażach u rodziców przyszedł czas na cotygodniowe zajęcia w stowarzyszeniu. 

Droga przebiegłą bez większych trudności....Igor powędrował na zajęcia,a ja myślałam,że mam godzinę,na beztroskie siedzenie, czekanie na niego i myślenie o niczym. Niestety czekał na mnie już mały stosik papierów do wypełnienia związanych z zajęciami synka.

Oczywiście nie zajęło mi to aż godziny,więc kilkanaście minut miałam totalnego luzu :)

Zanim się obejrzałam wrócił mój (jak myślałam) pilny uczeń..Ale szybko do mnie dotarło,że to co myślę i to czego bym chciała w ogóle nie idzie w parze z tym co tak na prawdę się dzieje. Mamy chyba znowu gorszy czas,bo synek po raz kolejny na zajęciach (jak mówiła pani terapeutka) nie chciał pracować, był w swoim świecie, dużo stymulował się sensorycznie. Nie chciał tez używać wyuczonych gestów,ani nawet złapać kontaktu wzrokowego z panią. No cóż trudno pomyślałam...Trzeba jakoś przetrwać ten okres.

Po zajęciach w Igora wstąpił jakiś diabeł. Nie chciał dać się przebrać. Wyrywał mi się z rąk , wyginał jak by jego ciało nie miało kości, uciekał i ani myślał dać mi się w spokoju ubrać. Po wielkich bojach wyszliśmy ze stowarzyszenia. I wtedy nagle przyszedł jak burza w słoneczny dzień ogromny przeszywający ból..Tak silny,że walczyłam,żeby jakoś dotrzeć z synem do rodziców.

Ból...potworny ból kręgosłupa :( Niestety jest to jedna z moich ciężkich przypadłości..Bo po co mama ma być zdrowa, skoro synek zmaga się z takich potworem ?...,ale mama powoli traci siły. Na początku to bagatelizowałam,ale jak nadszedł dzień,że te problemy nie dają normalnie zająć się chorym synkiem,to chyba znak,że czas najwyższy wybrać się do lekarza.. I niestety jak mogłam,się tego spodziewać oprócz, przepukliny w przełyku, która wykryliśmy wcześniej i candydozy,kręgosłup nie chciał być gorszy i wyniki też wyszły źle...Na tyle,że lekarz powiedział,że kręgosłup muszę bardzo oszczędzać,bo.......aż nie chcę o tym myśleć..Przecież my rodzice dzieci niepełnosprawnych wiemy,że nie możemy sobie pozwolić jak chorowanie,a tu kręgosłup ? podpora całego organizmu ?....Ehhhh....,ale idźmy może dalej w tym kiepskim dniu. W drodze do rodziców zepsuł Nam się wózek..Koła odpadły i ledwo daliśmy radę jechać dalej. Po głowie chodziły mi same wulgaryzmy, które aż wstyd byłoby tutaj przytoczyć. Piękny dzień - pełen uśmiechu, dobrych zdarzeń i bez bólu..Dobry żart ! Sprawę z wózkiem odłożyłam w głowie na potem..

Po dotarciu do mamy , nie wytrzymałam bólu i aż łzy same leciały mi z oczu..

Tabletka...magiczny środek , który miał za zadanie wygrać z tym cholerstwem...

Cóż trzeba było się jakoś pozbierać, bo za kilka chwil odjeżdżał nasz autobus,do spokojnego azylu, zwanego powszechnie domem. Na szczęście mama z babcią wyraziły chęć pomocy w dotarciu na dworzec i dźwiganiu naszych szpargałów..Weszliśmy do autobusu i odjechaliśmy,a jak miałam nadzieję na 55 minut ciszy i spokoju. Na szczęście droga była błogostanem patrząc na wszystkie poprzednie wydarzenia z tego dnia. 

W Babimoście też mogliśmy liczyć na pomoc. Mąż nas odebrał, pomógł dojść do domu i jeszcze mój złoty mężczyzna naprawił wózek...powiedział,że nie wie ile wytrzyma i zaśmiał się,że daje mi tylko gwarancję na rozruch, do pierwszego wyjścia :) to był chociaż jeden z powodów do pojawienia się tego dnia uśmiechu na mojej twarzy... :(

Dnia który pokazał mi,że moje oczekiwania nijak się mają do rzeczywistości,że muszę synkowi dać więcej czasu oraz wyrozumiałości i,że moje zdrowie potrzebuje wakacji. I to takich długich all inclusive...

Wybaczcie te biadolenie i narzekanie,ale musiałam się wygadać. Dopadła mnie chyba chandra i jak na razie nie ma zamiaru się odczepić..........

Blogowanie czas zacząć....

Witam wszystkich na moim blogu !

Długo się zastanawiałam czy założyć bloga i czy zacząć pisać..
Siedziało to w mojej głowie i kiełkowało,aż do dnia dzisiejszego gdy wyrosła roślinka gotowa na pokazanie się światu.

Jak większość z Was pewnie wie zmagamy się z synkiem z autyzmem. Jest to nasz ogromny wróg z którym próbujemy się zaprzyjaźnić, bo przyjaciela łatwiej pokonać znając jego wady i zalety.....
Świat Nam się wywrócił do góry nogami we wrześniu 2013 roku i rewolucja trwa do dziś...
Nic już nie jest takie same - życie stało się walką o syna i o jego samodzielność. Każdy dzień jest nieprzewidywalny i pełen różnych emocji , które łączą się tworząc dziwnego "szejka" codziennie o innym smaku.
Ciężko ogarnąć wszystko nie wylewając tony łez i nie krzycząc z bezsilności i niemocy, zwalając winę na wszytko dookoła szukając przyczyny dlaczego to właśnie mój synek walczy z tym potworem.
Dużo daje mi wygadanie się i przelanie emocji na papier czy na notatnik w komputerze. Stąd też pomysł na bloga. Miejsce gdzie wyrzucę z siebie wszystkie emocje i będę mogła podzielić się z innymi z moją codziennością !
Z moją niecodzienną codziennością - z moim zwykłym światem z niezwykłym synem i jego "przyjacielem".
Jeśli będzie mieli ochotę śledzić nasze zmagania i moje pisemne wypociny,to zapraszam....
Łatwiej jest żyć z problemem,gdy mamy się z kim z nim podzielić !

Pozdrawiam Was w ten całkiem spokojny dla Nas dzień :)