Nocny koszmar pod nazwą - "skarpetki"

Nagle w nocnej ciemni wyłania się postać..Mała ,szybka i zdeterminowana. Bez skrupułów władował się do łóżka zajmując wolną przestrzeń należącą do dorosłego samca. Głowa zawędrowała na poduszkę i automatycznie powieki opadły.

Sen...

Śpimy...

Postać się wierci, rusza....

Nie śpimy...

Nagle przeraźliwy krzyk. Trzęsienie i drgawki. Wskazywanie palcem na ciemne miejsce. W pewnym momencie miałam wrażenie jakbym bytowała ze schizofrenikiem , który w tej właśnie ciemnej przestrzeni widzi dziwne rzeczy.

Nagle postać wydała rozkaz zapalenia światła. Bałam się postaci, nie chciałam jej drażnić, więc ze spuszczoną głową wykonałam polecenie !

Ale krzyk trwał.....Chwyciłam go na ręce z wiarą,że zostanie mi pokazane o co chodzi - w czym jest problem. 

Nagle wyrwał się z mych objęć jak dzikie zwierze i pobiegł do swojej jaskini. Podążyłam za nim - włączyłam światło obserwując dalszy bieg wydarzeń. Chaotyczny ruch, szukanie w szafkach i wydawanie z ust dziwnych dźwięków. 

I wtedy mój wzrok skierował się na samotnie leżakujące na biurku skarpetki. Jak by czekały na swoje zadanie. Postać usiadła na łóżku,a ja z wiarą,że to one są powodem naszego koszmaru zapytałam czy mu je ubrać.

Iiiiii..............

Hurrraaaa !!!!!

Trafiłam..chodziło o skarpetki. Przecież gołe stopy nie są fajne i o 2.30 w nocy trzeba zamanifestować ich brak !

A potem.......nagle....

cisza !...tak piękna ,że aż miałam wrażenie ,że słyszę szelest muszych skrzydeł.

Kładziemy się do łóżka,ale już w jaskini...

Otulona kocem i wiarą na resztę nocnego spokoju zasnęłam...

Śpimy....

Głęboko śpimy....

W sumie to postać śpi,a ja po nocnych przeżyciach zaczynam nowy dzień...

Spokój - oby to był dzisiejszy wyznacznik !!

(NIBY)Test psychologiczny dla autystów...

Kilka tygodni temu Igorek miał testy w stowarzyszeniu określające jego wiek rozwojowy. Wypadł szczerze mówiąc  średnio : ogólny wynik 30 miesiąc życia - a obecnie mamy 51, a mowa na 20 miesiąc. No więc tu znacznie gorzej. Ale nie to zaprząta mi głowę. Nie jestem specjalistą, a jedynie mamą autysty, a jednak z pełną świadomością muszę stwierdzić,że testy są nieprecyzyjnie przygotowane,a nawet brakuje w nim kilku ważnych szczegółów. Podam przykład : jeden z podpunktów na teście : "zainteresowanie smakiem i zapachem". Badają to pod kontem nadwrażliwości. Czy dziecko wkłada wszystko do buzi, czy przykłada przedmioty do nosa, próbując wywąchać ich zapach. Niestety nie sprawdzają tego pod kontem niedowrażliwości. A mój syn właśnie ma taki problem. Potrzebuje mocniejszych doznań w obrębie jamy ustnej i lubi zdecydowane i ostre smaki. Potrafi brać do buzi dziwne rzeczy. Jeśli chodzi o nos,to zapachu nie odczuwa w ogóle. Po przystawieniu mu czegokolwiek o intensywnym zapachu nie robi na nim wrażenia. Tak jak by zupełnie nic nie czuł. Ale jak wspomniałam na teście badają tylko pod kontem nadwrażliwości, a co za tym idzie Igor ma to zaliczone. Nie winie pani psycholog, która badała Igorka,bo mówiła mi,że mają odgórnie narzucone sprawdzanie dzieci,a jest to niedoprecyzowane i badane pod kontem tylko jednej skrajności. Następna dla mnie bezsensowna rzecz,to to,że zaliczają nawet takie rzeczy które dziecku uda się zrobić tylko jedne raz. Nie ważne,że na co dzień tego nie umie,że nawet nie rozumie o co chodzi,ale zrobić to ten jedne jedyny raz i na teście jest to zaliczone. Gdybym chciała z tym pismem iść,żeby synkowi załatwić jakąś dodatkową rehabilitację,to by tych umiejętności nie ćwiczyli,bo przecież jest napisane,że umie. Istna paranoja !
Kolejna rzecz :  w ogólnie nie sprawdzają tego czy dziecko wyjdzie samo z inicjatywą jakiegokolwiek kontaktu,ani czy sam zainteresuje się osobami , które znajdują się w pomieszczeniu. To pani podchodzi do dziecka i inicjuje wszystkie aktywności. Jeśli dziecko wykona jakąś rzecz,to ma zaznaczone,że kontakt społeczny jest ok. Mój Igor jak i inne dzieci, mają problem z nawiązywaniem relacji, czy nawet z jakimikolwiek próbami kontaktu,a tego również test nie uwzględnia. Nie sprawdzają żadnych podstawowych umiejętności : czy dziecko samodzielnie je, czy umie ubrać np. buty, czy rozróżnia podstawowe przedmioty potrzebne w życiu codziennym, czy po prostu jest samodzielny. Nijak się to ma do jego przyszłej samodzielnej (mam nadzieję) egzystencji. Bo co nam po tym,że umie ułożyć układankę , pchnąć piłkę czy np. potrząsać grzechotką. Może i jestem upierdliwa i doszukuje się najdrobniejszych szczegółów,ale muszę trzymać rękę na pulsie ,bo tu chodzi o przyszłość mojego synka. Pani psycholog i terapeutka Igora, mówią,że mało jest takich matek jak ja i,że mam trochę odpuścić i zacząć myśleć o sobie,ale nie mogę. Bo jak stracę czujność,to całą nasza praca rozwali się jak domek z kart,a tego zdecydowanie nie chcemy. Nie odpuszczam mu, na każdym kroku uczę najdrobniejszych szczegółów. Wymuszam każdy gest, pojedyncze słowa ( choć jest ich nie wiele-ale są :) ) i pokazuje jak prawidłowo żyć w naszym świecie....ale jak walka jest nie tylko z autyzmem,ale też z trzeba pilnować całej reszty jak np. testy czy to by inni ludzi postępowali z Igorkiem według naszych (autystycznych) norm,to już walką robi się cięższa. Ja jestem drobną brunetką ,a przeciwnik coraz większy. Ale JA (czyli chodząca konsekwencja) nie odpuszczamy , bijemy przeciwnika i doprowadzamy do nokautu !! Ile sił we mnie,tyle czasu będzie dobrze..Muszę wypracować wszystko,by w momencie gdy zabraknie mi mocy Igorek w miarę swoich możliwości funkcjonował jak najlepiej się da ! 
A gdzie w tym wszystkim ja ? Na razie moim priorytetem jest uszczęśliwianie męża i syna. To oni są moją MIŁOŚCIĄ ♥

Nasza historia

Nasza historia od momentu narodzin synka, aż do dziś...

Igorek urodził się 21 stycznia 2011 roku dostając  10 punktów w skali apgar. Rozwijał się powoli... Dobrze było tylko przez pierwsze 2 miesiące. Od drugiego miesiąca życia, dużo płakał, nie przesypiał nocy i miał duże napady złości. Prawie każdy dzień był ciężki i niósł za sobą płacz i bezradność..Wszystkie umiejętności nabywał później niż jego rówieśnicy. W 8 miesiącu dopiero próbował siedzieć samodzielnie, raczkować zaczął w dniu swoich pierwszych urodzin , a chodzić zaczynał dopiero w wieku 19 miesięcy. I nawet wtedy nie było to normalne chodzenie, tylko próby chodzenia z pomocą i asekuracją osoby dorosłej. Nic nie mówił, nie okazywał uczuć, nie lubił bawić się z nikim ze swojego otoczenia. Nie było tak upragnionej więzi między mamą , a synem. Nie patrzył w oczy i ważniejsze były dla niego przedmioty niż ludzie. Szukaliśmy pomocy u lekarzy by wyjaśnić co się dzieje z naszym dzieckiem. Wędrowaliśmy od jednego specjalisty, do drugiego ciągle nie mając odpowiedzi na pytanie co się z nim dzieje.

We wrześniu 2013r. trafiliśmy prywatnie do neurologa. I to od niego po raz pierwszy padło to wstrętne słowo - Autyzm. Diagnoza ta ścięła Nas z nóg. Zabrała Nam szczęście i nadzieje, na normalnego syna , z którym będziemy robić wspaniałe rzeczy. Pierwszą rzeczą jaką usłyszeliśmy to proszę wprowadzić dietę. Mówi się, że dzieci z autyzmem cierpią na "zespół cieknącego jelita" i trzeba wyeliminować dużo produktów z pożywienia. Przede wszystkim gluten, kazeinę i wszystkie rodzaje cukru. I tak też zrobiliśmy. Po krótkiej traumie postanowiliśmy podjąć jakieś kroki, by ruszyć naprzód. Udaliśmy się do ośrodka w Zielonej Górze, który diagnozuje wszystkie zaburzenia ze spektrum autyzmu. Chcieliśmy dodatkowego potwierdzenia, że chorobą z jaką zmaga się nasz syn to autyzm, a dodatkowo ośrodek ten ofiarował potem terapię niezbędną w takiej sytuacji. Ponieważ Igorek miał złe wyniki z krwi, kazali Nam wrócić jak będziemy już wiedzieli dlaczego jego wyniki są niewłaściwe.

Okazało się, że syn ma wrażliwe jelito i żołądek oraz candydozę. Grzyba , który atakuje po kolei każdy organ u Igorka. Oprócz diety jaką wprowadziliśmy musieliśmy też wyeliminować : owoce , skrobię i kukurydzę. Dozwolonych rzeczy było bardzo niewiele, a produkty specjalnego przeznaczenia są bardzo drogie. Litr mleka ryżowego kosztuje ok. 8 zł.,a serki z migdałów aż 12 zł. za dwa małe kubeczki. Ośrodek ten też potwierdził, że syn musi być na diecie.

Po wywiadzie z Nami i po wnikliwej obserwacji Igora powiedzieli, że to rzeczywiście jest autyzm. Już szoku nie było, bo wcześniej padło to okropne słowo. Troszkę się już z tym zdążyliśmy oswoić. Potem udaliśmy się też do poradni psychologiczno- pedagogicznej gdzie pani psycholog wraz z komisją potwierdziła autyzm i wydała opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Następnym krokiem miało być załatwienie orzeczenia o niepełnosprawności. Po otrzymaniu takiego dokumentu ośrodek (stowarzyszenie) zagwarantowałby Igorowi potrzebną terapię.

Z kompletem dokumentów udaliśmy się na komisję orzekania o niepełnosprawności. Dostaliśmy orzeczenie na 4 lata. Przy autyzmie na komisję trzeba stawać co kilka lat. Wróciliśmy do stowarzyszenia i od czerwca 2014r. syn ma tam terapię.

Terapię podstawową 2 razy w tygodniu po 45 min. , raz w tygodniu 30 min. logopedy i raz w tygodniu 30 min. integracji sensorycznej. Jest to niewiele, ale nasze państwo nie gwarantuje więcej zajęć dla takich dzieci. Niestety na prywatne wizyty nie było by Nas stać, bo dieta i inne potrzeby syna znacznie obciążają Nasz budżet. Dlatego oprócz zajęć w ośrodku ja pracuje z synem codziennie w domu. Wdrążając co chwile nowe metody i sprawdzając co zadziała na Igorka.

Jak synek funkcjonuje dzisiaj : ogólnie ciężko. Życie z dzieckiem cierpiącym na autyzm jest bardzo ciężkie.

Igorek obecnie ma 4 lata i 3 miesiące. Dalej nie mówi. Próbuje wypowiadać pojedyncze słowa, ale bez rozumienia ich zupełnie. Wykorzystuje je w sposób wyuczony. Nie komunikuje się w ogóle. Nie rozumie większości poleceń. Dalej potrzeby fizjologiczne załatwia w pampersa. Nie da się go na razie tego oduczyć, bo nawet nie przeszkadza mu jak chodzi w pełnej pieluszce. Ma duże zaburzenia sensoryczne : kręci się w kółko, macha rączkami , ma niedowrażliwość dźwiękową , niedowrażliwość wzrokową, bardzo zaburzone czucie głębokie ( prawie nie odczuwa bólu. Czuje tylko na powierzchni skóry ,nie czuje bólu w środku jak normalni ludzie - dlatego na noc zostaje przykrywany kocem obciążeniowym o wadze 4 kg, który pozwala mu na lepsze odczucia oraz na wyciszanie się), ma niewłaściwe odczucia w obrębie jamy ustnej, a co za tym idzie wkłada wszystko do buzi, brak reakcji na ostre i bardzo intensywne czy kwaśne smaki, niechęć do niektórych pokarmów o niewłaściwej konsystencji, ma problem z napięciem mięśniowym czy jeden z poważniejszych zaburzeń sensorycznych brak umiejętności odbierania kilku bodźców na raz.  Igorek patrząc na Nas dostrzega tylko usta lub np. oczy. Nie jest w stanie ogarnąć całej naszej twarzy. A w życiu codziennym jego wszystkie zmysły nie potrafią działać razem. Wszystko jest odbierane przez mózg i przetwarzane oddzielnie.

Ludzie są dla niego obojętni. Nie nawiązuje kontaktu ani z dorosłymi ani z rówieśnikami. Jedynymi osobami na które zwraca uwagę chociaż w małym stopniu są ja, mąż i dziadek Igorka. Wie, że jestem, poprosi mnie o pomoc, ale nie lubi się przytulać i o przyjściu by usiąść u mnie na kolanie też nie ma mowy. Nie chce się z nami bawić. Potrafi kilka godzin siedzieć w pokoju nie interesując się osobami , które są w domu. Ma bardzo dużą potrzebę poczucia bezpieczeństwa i dużo przyzwyczajeń. Na spacerach ma swoją trasę, w domu zapamiętuje położenie potrzebnych przedmiotów i muszą się one tam znajdować inaczej jest krzyk. Jest to bardzo uciążliwe, nie można z nim wyjść tam gdzie akurat jest to potrzebne. Gdy zmienię trasę, albo idę tak gdzie on nie chce, krzyczy, wygina się, kładzie się na ziemię i takie uspokojenie go trwa od kilkunastu do kilkudziesięciu minut. Są też miejsca, których nie lubi i które musimy unikać. Wszystkie podstawowe rzeczy są ciężkie i dalekie od normalności. Mając dziecko z autyzmem, trzeba się dostosować do choroby, a nie odwrotnie. Postępy są tak wolne i małe, że trzeba mieć niekończące się pokłady siły i cierpliwości. Niestety kolejnym problemem są też pieniądze , których co miesiąc trzeba bardzo dużo. Na dietę, dojazdy, na suplementy diety i na terapię. Oprócz metod i terapii jakie ma Igorek dostępne też są np. : dogoterapia, delfinoterapia, terapia behawioralna , hipoterapia, muzykoterapia czy terapia taktylna. Ale najgorszy problem to ludzie. Nie rozumieją problemu i nawet nie próbują zrozumieć. Wolą się odsunąć niż spróbować pomóc w jakikolwiek sposób. W naszym przypadku jest tak, że z dniem diagnozy syna zostaliśmy prawie całkiem sami. Oprócz moich rodziców (mojej mamy i ukochanego dziadka Igorka), cała reszta się od Nas odsunęła. Nie kontaktują się z nami, nie przyjeżdżają do Nas, nie próbują nawiązać kontaktu z synem. A niestety jak oni nie będą chcieli to Igor będzie kiedyś całkiem sam, bo to zaburzenie jest takie, że ludzie są mu obojętnie. Czasami wykorzystuje ich tylko do zaspokajania swoich potrzeb.

Mówi się, że chwilach trudnych rodzina się wpiera. U Nas to nierealna rzeczywistość. Ale nie płaczemy z tego powodu, nie nalegamy. Kiedyś próbowaliśmy my wyciągnąć rękę, ale ponieważ inni nie wykazywali zainteresowania to teraz my też odpuściliśmy. Nie ma co udawać, że jest lekko, że nie przeżywamy choroby syna, że przyzwyczailiśmy się do myśli, że jest niepełnosprawny. Boli Nas to...prawie 2 lata po diagnozie, a Nas dalej to przeraża i powoduje dużo smutku na twarzy jak i w naszych sercach. Boimy się myśli, co będzie kiedyś. Jak będzie funkcjonował Igorek za 5 czy 10 lat..Jak to będzie gdy zostanie sam (bo niestety kiedyś ten dzień nadejdzie, że zabraknie moich rodziców, potem Nas i synek zostanie sam). Dużo pytań, a odpowiedzi wciąż brak.

Ale cieszę się, że mąż został przy Nas. Tak wielu mężczyzn ucieka gdy na horyzoncie pojawia się dziecko niepełnosprawne, dziecko tak bardzo odbiegające od ideału, a co gorsza często uważają, że takie coś nawet nie można nazwać dzieckiem. A mój mąż został. Nie bał się wziąć odpowiedzialności na swoje barki i dźwigać ją każdego dnia.

Mi jest ciężko, bo jestem z synek każdego dnia od rana do rana, a moje zdrowie też ciężko przędzie. Mam przepuklinę przełyku , tak jak mój syn zmagam się z candydozą i mam bardzo duże problemy z kręgosłupem (oprócz wygładzonej lordozy , jest też podejrzenie rozszczepu łuku kręgów w odcinku lędźwiowym)

Ale nie poddaje się, zaciskam zęby i daje radę, bo wiem, że robię to dla lepszej przyszłości synka. Walczę o mój spokój i o jego lepsze jutro. Nigdy nie będzie normalny i taki jak zdrowe dzieci, ale robię wszystko by mógł żyć godnie i jak na jego możliwości jak najlepiej.

Walczę z autyzmem. Kiedyś też walczyłam z ludźmi, ale skoro oni się odsunęli i jesteśmy dla nich niewidzialni, to niech tak zostanie. Jedyne czego chcę, to żeby ludzie mieli w sobie więcej empatii i zrozumienia dla dzieci zmagających się z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Te dzieci nie są gorsze, nie są trędowate. Są wyjątkowe, ale idzie na nimi szereg problemów i trudności. Warto zauważyć, że taki problem istnieje, a nie myśleć ,że skoro Nas coś nie dotyka to tego problemu nie ma !

Głęboka refleksja.......

Ostatnio w mojej głowie kłębią się myśli. Jest ich tak dużo,że walczą ze sobą , zastanawiając się , która jest ważniejsza i która zawładnie mną bez pamięci.

Niestety żadna z tych myśli nie jest pozbawiona żalu, smutku i bezradności , więc , która by nie wygrała i tak w mojej głowie zasieje ziarna bólu i głębokiej refleksji..
Staram się przywoływać dobre przemyślenia , fajne momenty z mojego życia, chwile kiedy na mojej twarzy pojawiał się uśmiech. Taki szczery i niewymuszony,ale niestety jestem w tym nieudolna. Nie potrafię cieszyć się, gdy życie wystawia mnie na próbę i ciągle chce ode mnie więcej i więcej nie dając nic w zamian. Chce być coraz lepsza, dawać sobie radę nie pokazując bólu i bezsilności , które rozwalają mnie od środka. 
Jestem chodzącą konsekwencją , mamą , która choć by nie wiem co nie odpuszcza, która udaje,że to ją nie boli,że daje radę. Mimo cierpienia syna zaciska zęby bo wie,że robi to dla jego dobra. Ale coś w tej układance jest nie tak. Zgubiliśmy jakiś element,albo dopasowujemy je tak,że one do siebie nie pasują. Nie wychodzi Nam...ciągle przegrywamy, upadamy na matę..Wstajemy i walczymy dalej,ale każdy upadek daje coraz mniej siły ,by po raz kolejny się podnosić. Chcę być doskonała. Radzić sobie jak nikt inny.
Ale doskonałość jest nie osiągalna prawda ? Przecież są tacy co ją niszczą. Ludzie którzy nie boją się być głupi w swej mądrości i tak niedorzecznie absurdalni w swej idealności. Przecież to nic złego być normalny człowiekiem , nie myślącym ciągle o osiąganiu , nieosiągalnym rzeczy.
Chciałabym iść do przodu nie oglądając się za siebie,bo wiem,że to mnie niszczy. Ale jak ? Nie zacznę nowego rozdziału w swoim życiu , gdy pierwszy nie zostanie zamknięty. Próbuje.....robię krok do przodu,ale zaraz potem robię dwa w tył.
Tonę, jedną ręką utrzymuje się na powierzchni,ale jak druga jej nie pomoże,to wpadnę do wody i już się z niej nie wydostanę. 
Ile tak jeszcze wytrzymam ? A może wyczerpią się złoża czasu i nie będę już musiała dawać rady...........
Pytań jest dużo,ale odpowiedzi gdzieś błądzą. Chowają się za zasłoną milczenia i ani myślą przyjść mi z pomocą............