sobota, 17 września 2016

Lamentowanie !

Cisza ?
Zero pisania...!
roztrząsania ciężkiego żywota...
Pozytywy pojawiają się u Nas z rzadka :(
Więc smęcić i zaśmiecać umysły niewinnych ludzi, nie jest najlepszym rozwiązaniem...

Lamentowanie jest passe !
Marudzenie jest archaiczne...
niedzisiejsze...
zgrzybiałe...
nie modne zupełnie...
Więc nie zrzędzimy..
złe emocje zamykamy głęboko w sobie, nieuzewnętrzniając się zbytnio...
nie wystawiamy swoich nagich myśli i przeżyć na opinie ludzi...często pozbawionej empatii i zrozumienia !
Każdy ma swój problem...
każdy dźwiga swój krzyż i ma do przebycia swoją własną drogę krzyżową...
My niezmiennie jesteśmy na stacji 11 : przybici do krzyża!
Może lepiej być do niego przybitym niż go nieść upadając niejednokrotnie...
Potykając się o najmniejszą żerdź !
To brzemię jest nieodłącznym elementem naszej egzystencji i nie ma co się nad tym rozczulać!
Ciągłe marudzenie i bicie się w pierś nie jest ok.
Nie pomaga,a wręcz uwiera przeszkadzając w podążaniu dalej...

A więc konstatując mój wywód :
utyskiwanie zostawiamy dla siebie...
spazmy ukrywamy przed światem...
ludzi nie zarzynamy swoim przyciężkim jestestwem...

Żyjmy sami, dla siebie....
Bo nikt za nas życia nie przeżyje !

poniedziałek, 15 sierpnia 2016

Nowa terapia...

Po dość długim czasie tkwienia w jednym stowarzyszeniu, dzięki małżonkowi pojawiło się zielone światełko na dodatkową terapię dla synka...

Udaliśmy się więc gdzie trzeba, by złożyć pełną dokumentację z nadzieją,że się uda...
Było dużo chętnych, więc Igorek został zapisany jako kolejne dziecko w kolejce na szanse na dodatkową rehabilitację tak bardzo mu potrzebną...

Trwała cisza...
dzień...
tydzień...
,a może i ze 4 tygodnie....
I....
Udało się !! Odezwali się !!
Igi się zakwalifikował !!

Cóż to za cudowne zajęcia miały pochłonąć tak cenny czas szanownego pana zapytacie ?
Hipoterapia + terapia zajęciowa+ rehabilitacja..

Hipoterapia...
Konie !! super !! któż by się z tego nie cieszył ? mogąc poobcować z tak pięknym zwierzęciem jakim jest koń ? Dosiąść go i z każdym ruchem klaczy czuć delikatne,ale bardzo przyjemne drgania na całym ciele..
Igor !! Tak !! Właśnie ten mały osobnik nie był ani trochę zachwycony z widoku pani i konia :(
Wpadł w furię...
w szał...
w jakieś opętanie totalne...
Krzyczał....
wyrywał się tak,że pani jadąc z nim na koniu ledwo go utrzymywała...
Myślicie,że się uspokoił ?? Tak,ale dopiero jak opuścił konia, stajnię i to całe złowrogie miejsce !
Pani powiedziała,że przeważnie dzieci uspokajają się w czasie jazdy na tym cudownym zwierzęciu,ale nie szanowny pan :(

Hipoterapia - 1-0 dla Igora :(

Terapia zajęciowa...
Tu już będzie fajnie (pomyślałam :))
Da radę - chyba to lubi...
Pojechaliśmy na zajęcia..
Igorek wszedł z panią do sali...
Całe kilkadziesiąt minut cisza....
Dziwna cisza...
Bez płaczu,ale i bez jakiegokolwiek dźwięku wydanego przez szanownego..

W końcu koniec...wychodzą z sali...
Pani informuje mnie,że Igor nie wypowiedział ani jednego słowa..
Nie robił nic...
był nieobecny....
zamknięty w swoim świecie...
niczym niezainteresowany..
Więc jak się domyślacie nie zrobili nic :(

Terapie zajęciowa 1-0 dla Igora :(

Rehabilitacja...
Mogłam wejść i poobserwować szanownego jak poddaje się kuracji...
Zainteresowanie Igora rehabilitantem - zerowe...
Chęć współpracy - marna...
Podatność na leczenie, masowanie, ćwiczenia - żadna !
Nawet tu jesteś na nie ? -pomyślałam.
Nie dasz się dotknąć,ani na ćwiczenia nie masz ochoty ??
Nie miał !!

Rehabilitacja - 1-0 dla Igora :(

Wynik - oczywisty,ale sędzia w postaci mamy musi go podać...
THE WINNER IS :
Igor !! z rezultatem 3 do 0 :(

Ale to początek rozgrywki...dopiero zaczynamy nową walkę...
Zbieramy siły i ciśniemy dalej !!
Nie odpuścimy...
Mój mistrz świata w oportunizmie w końcu odda pas mocarza i wtedy mam nadzieję zacznie czerpać z dobrodziejstw terapii !
Która jest mu tak bardzo potrzeba...by mógł normalnie żyć !!!!!!!!!!

czwartek, 28 lipca 2016

Psychiatryk !!

Witam po dość długiej przerwie !
Nie było Nas i jakoś tak przycichliśmy,bo mamy regres i namnożenie problemów !
Od kilku tygodni na zajęciach jest bunt!
Mało pracy...
dużo śmiechów...
złośliwości...
uciekania...
sprawdzania wytrzymałości...
krzyków...
i tylko odrobiny pracy i chęci :(
W domu wycofanie...
Spacery i zakupy to istny poligon...,a ja jak żołnierz brnę w to...cisnę ile sił w głowie i mięśniach...
A po powrocie ściągam mundur złego kaprala i chowam się jak mała myszka w kąt i płacze...
Z bezsilności...
braku sił...
i smutku,że wracają stare gorsze czasy :(

A skąd psychiatryk ?
Inni umawiają się na kawę...
do kina...
na drinka...
a ja mogę spotkać się z kimś w zakładzie psychiatrycznym...
Zamkniemy się na jednym oddziale,a może i jednej sali....
Pozwolimy sobie zwariować...
zdziczeć i odpocząć od tej szarej bezradności :(

Ktoś chętny ??

sobota, 18 czerwca 2016

Misja "muka" (czyt.Biedronka)

Misja - Biedronka
Cel - małe zakupy, i szatańskie jajko dla tubylca !
Cel pośredni : przetrwać, nie zwariować i cało powrócić do swojego azylu !

Idziemy pieszo !!! Dla nas przejście bez spacerówki ok.kilometra (bo,mniej więcej taki dystans mamy do pokonania),to jak wyprawa na inną planetę !

Zaczęliśmy spokojnie :
dzierżąc w dłoni obrazek z owym sklepem młody osobnik dostał komunikat gdzie się wybieramy...
Ubraliśmy się i zaczęła się misja : "muka" (czyli biedronka w języku plemienia autistus-humanus)
Tubylec wyruszył nastawiony na swoje pragnienie...nie oglądający nic i nikogo , ślepo dążąc do celu !
W powyższym imperium marketowym znajduje się szatańskie-magiczne jajo (znane nam ludziom jako Kinder Joy), które tubylcowi jest potrzebne,aby osiągnąć spokój ducha !
Jeść go nie może,bo to trucizna czyhająca na zdrowie i niszcząca komórki małego szamana,ale to co kryje się w drugiej części jest iście wielką zagwostką tak uwielbianą przez niego !
A więc dotarliśmy...
Wkraczamy na teren innej cywilizacji,po cel jakim jest jajowate trofeum !
Ale nie tak szybko..najpierw magiczny koszyk musi zapełnić się innymi dobrami !
Mijamy alejki niczym drzewa w lesie, od czasu do czasy uderzając w konar,by jak najszybciej dzierżyć w dłoni szatańskie jajo !
Tubylec lata po sklepie , szaleje jak dzikie zwierzę wypuszczone na wolność..
Tak oszołamia go powyższe imperium,że zapomina nawet jakie imię zostało mu nadane !
Dzikus nie chce dać się okiełznać,ale na szczęście kończymy przeprawę i zbliżamy się do miejscowego szamana,by uiścić stosowną opłatę za zdobyte łupy , przy samym końcu chwytając upragnione trofeum!
Łupy chowamy do torby i kierujemy się na swój teren zwany powszechnie domem...
Tubylec dostaje komunikat,że to cenne maleństwo,dla którego pokonał całą dżunglę, posiądzie w swoich dłoniach dopiero w domu!
Wracamy znów nastawieni na pragnienie osobnika...nie oglądając nic i nikogo...ślepo dążąc do celu !
Jesteśmy....cali, zdrowi, lekko poturbowani psychicznie,ale w końcu na swojej planecie !
Tubylec mocno zafiksowany, gdyż już posiadł szatańskie jajo... jest nie obecny i odprawia swoje modły nad małą materią !
A ja wypakowuje resztę łupów, ciesząc się ,że ta misja dobiegła już końca !!!



środa, 1 czerwca 2016

Dziecko !! ♥

Maj 2010 r. - 2 piękne kreski na teście :)
Potem mijały dni, tygodnie , miesiące i nadszedł ten wielki dzień !
Odeszły wody.....potem kilkugodzinna cisza....
I.......
już zaczęło się...skurcze...
regularne...
mocne...
bardzo dokuczliwe...
ponad trzynaście godzin niewyobrażalnego bólu...
i zupełnego nie myślenia o niczym...
by nastąpił ten piękny moment
cud nad cudy
narodziny mojego synka
I tak oto prawie pięć i pół roku chodzi po świecie wyjątkowe dziecko !

Mówiące niewiele - ,a tak głośne !
Nie umiejące okazywać uczuć - ,a pełne emocji !
Niewielkie wzrostem - ,a z dużym temperamentem !
Tak niewinne - ,a z domieszką Belzebuba !
Pełne zaburzeń sensorycznych - ,a samo buchające nadmiarem bodźców , które w sobie kumuluje !
Mały człowiek - ,a dla mnie cały świat !

Przy moim dziecku nauczyłam się lubić bezsenne noce....
pokazał mi ,że sztuką nie jest mówić,a milczeć tak by inni bez słów byli w stanie Cię zrozumieć....
,że nie jest ważne by wszystkim pasować,ale żeby samemu ze sobą czuć się dobrze....
,że im mniej się przejmujesz problemami, tym łatwiej sobie z nimi poradzisz....
,że rzeczy na , które nie mamy wpływu nie powinny zaprzątać nam głowy....
i co najważniejsze,że należy się cieszyć z drobnostek,bo to one kształtują nasze życie

Kocham Cię synku ♥ ♥ ♥
I chodź życie wiele nam zabrało,to nie jest w stanie odebrać nam siebie i naszego skrawka nieba !!!

Może nasza miłość nie jest idealna,ale na pewno jest prawdziwa i połączona na zawsze !!!

sobota, 9 kwietnia 2016

Powrót ? Nie wiem,ale na pewno PODSUMOWANIE !

Witam Wam serdecznie po długiej przerwie....
Miałam nie pisać,ale chyba tego potrzebuje...chyba od czasu do czasu przeleje moje myśli na ekran komputera i wystukam na klawiaturze kilkadziesiąt słów !

Dzisiaj chciałabym zrobić małe podsumowanie od momentu zaczęcia terapii przez syna do teraz : (przypominam,że Igor ma już 5 lat i 3 miesiące)

W czerwcu tego roku będzie trzy lata jak Igorek uczęszcza na zajęcia podstawowe, na integrację sensoryczną , pracuje również z logopedą i od niedawna ma też terapię taktylną. 
Oczywiście najwięcej czasu na wszystko poświęcam ja i to ja jestem tym kapo , który stoi nad synem i go tresuje ! (nie lubię tego słowa,ale niestety jest to pewnego rodzaju tresura)...
Nie ma ze mną lekko... Pewne rzeczy udało mi się wypracować...jak np.
zabawki (większość ma u góry) jak chce jakąś to musi poprosić... Gdy mu się znudzi sprząta ją i wtedy może poprosić mnie o inną.. I następuje wtedy wymiana...Pracuje Igi przy tym jak robot,ale cieszę się,że go tego nauczyłam..
Co do potrzeb i proszenia to mamy kilka różnych opcji...zależy co Igor chce..
Jak np. picie,to przynosi i podaje kubek..
Jak chce serek czy baton,to przynosi obrazek z segregatora z PECS'ami.
A jak np.wspomnianą wcześniej zabawkę,to musi mnie klepnąć w ramię powiedzieć mama..Wtedy idę za nim i próbujemy się dogadać co chce..Ma jeszcze problem z rozróżnianiem,że nie każdy jest mamą,bo potrafi powiedzieć mama do taty i czasami też do innych osób,ale wszystkiego nie da się nauczyć od razu...
Niestety,ale Igi działa typowo jak robot..Wszystko u niego jest wyuczone...Tylko to co przyswoi i czego się nauczy, będzie w stanie potem to wykonywać !

Mowa prawie w ogóle nie ruszyła do przodu... 
Wypowiada zaledwie kilka słów i to nie każde poprawnie..Komunikacji brak :(
Przy zadaniach powtarza proste wyrazy,ale sam nie mówi prawie nic !

Pampers jest nadal i wygląda na to,że zostanie z nami jeszcze długo...,ale to jest ciężki temat i rzeczy, które się z tym wiążą,są na tyle straszne,że nie nadają się na upublicznienie !

Ma fiksacie na układnie wszystkiego w rzędzie i darcie papieru na malutkie kawałeczki !
Drze prawie wszystko : kartki, gazety, a nawet karty do gry czy kartony !
Ma masę niedowrażliwości zmysłowych, czasami nadwrażliwości też się pojawiają i np. zatyka uszy...
Ma duży problem z czuciem głębokim i między innymi dlatego ma wprowadzoną terapię taktylną ! Na tych zajęciach ma różne rodzaje masaży, które mają pomóc mu zacząć czuć swoje ciało na zewnątrz jak i w środku !

Kontakt z ludźmi, oprócz podania ręki na przywitanie ŻADEN !
Nawet z nami (rodzicami) nie ma kontaktu..nie usiądzie na kolana (od razu się wyrywa i jak się go nie puści,to krzyczy), jak mąż wraca z pracy,to nawet nie wyjdzie się z nim przywitać. Siedzi w swojej samotni (zwanej pokój dziecka) i nie ma zamiaru się z niej wynurzać ! Bawić się z nami nie chce....spędzanie z nami czas w każdy inny sposób u Igora też jest na nie :( Jedynie od czasu do czasu lubi jak tata go podrzuca do góry lub gilgocze. Istny szał !

Spacery , wyjścia , czy potrzeba załatwienie czegoś z Igorem - oprócz stałych miejsc,to istny dramat !
Ja nie mogę na spokojnie wejść do urzędu,a mąż ostatnio nawet nie mógł pojechać z synem nad jezioro.. Już w połowie drogi zaczął się przeraźliwy krzyk (a dodam,że trasa do pokonania,to było zaledwie jakieś 10 km.), na miejscu Igi tak histeryzował,że nawet nie pozwolił się wypiąć z pasów..Powrót krzyk, w domu krzyku ciąg dalszy i atak złości taki,że,aż ciężko mi było go rozebrać :(
Tylko do stałych miejsc (zaledwie kilku),można dotrzeć bez większych problemów.

Dieta ? - rygorystyczna ! Nie znam drugiego takiego dziecka, którego mama tak przestrzega diety i nie podaje tylu zakazanych produktów..
Igor jest na diecie ze względu na autyzm, na silną kandydozę, na bardzo duże problemy z alergiami i układem pokarmowym !
Nie przeraźcie się teraz czego Igorowi nie podaję,bo mu nie wolno : 
Glutenu, kazeiny, cukru pod żadną postacią, a więc odpadają nawet owoce (może tylko cytryny, pomarańcze i grejpfruty), nie może kukurydzy , soi (po soi ma bardzo dużą gorączkę i silną biegunkę. To wszystko go wykańcza i trwa kilka tygodni), nie może też niektórych warzyw - jak seler czy pomidor. Musimy też znacznie ograniczyć skrobię,więc ziemniaki też są be ! Nie może pić nawet herbaty..
Zapytanie to co on je i pije ?
Ma stałe pokarmy, które lubi i inne ciężko mu podać...
Je parówki (specjalne !), mięso - wieprzowina lub drób, bo wołowiny nam nie można !
Czasami zje gulasz z kaszą jaglaną, serki ryżowe, wafle ryżowe, batony z kokosa, orzechy, które wydaje mi się,że mu szkodzą,ale jeszcze to sprawdzam.
A jeśli chodzi o picie to pije, mleko ryżowe i sok pomarańczowy.
Mało co ? Ale tylko to nam można.. Bardzo drogie są te rzeczy,ale zaopatruję się w nie co miesiąc,żeby był serek ryżowy, mleko ryżowe czy baton jak synek o to poprosi !
Niewiele może jeść i pić,więc chce chociaż,żeby dozwolonych produktów było pod dostatkiem !

Także widzicie nie ma lekko!
Trwamy w tym prawie trzy lata,a efekty marne.. Za to synek cięższy , silniejszy i trudniejszy do okiełznania !
Nad naszym życiem ciągle burza i ciemne chmury..Na próżno szukać słońca, które,ani myśli się wynurzać.....
Nie raz łzy mi lecą i czuję w sercu ból tak duży,że nie wiem jak sobie z nim poradzić i zadaje sobie pytanie czy zasłużyliśmy na tak ogromną karę od losu ?...
Chciałabym zachłysnąć się choć odrobiną szczęścia !
Jak je odnajdę,to wycisnę z niego jak najwięcej , by wystarczyło, gdy znów postanowi zniknąć, ukryć się przed mną i nie wiadomo kiedy powrócić !

czwartek, 18 lutego 2016

Zniknięcie......

Dawno nas tu nie było...
wróciliśmy tylko na chwilę,by co nieco wyjaśnić...
Trochę się u nas porobiło...
dużo chorób i problemów..

Poza tym chyba nie bardzo mam prawo spędzać czas na blogowaniu i też nie bardzo powinnam dzielić się z ludźmi swoimi problemami...
Zastanawiam się w ogóle do czego mam prawo !

Tak więc znikamy...z Waszych ekranów komputerowych, z Waszych komórek i z Waszego życia...
Dziękuje tym co czytali moje wpisy i tym , którzy w jakikolwiek sposób mnie wspierali :*

Może kiedyś powrócimy.....

czwartek, 21 stycznia 2016

5 latek minęło :)))

21.01.2011r. w 36 tygodniu o godzinie 12.35 było mi dane urodzić aniołka 54 cm. i ważącego 2540 :)

Na narodziny synka 21 stycznia mam swoją teorię.. 
Mama mojego taty,a prababcia Igorka doczekała się, by zobaczyć mnie w ciąży... pamiętam do dziś jak poprosiła mojego męża : "przywieziesz mi mojego prawnuka,żebym mogła go zobaczyć?" - odpowiedź mojego męża oczywiście brzmiała TAK ! Mimo , iż droga jaką mieliśmy do pokonania to ponad 450 km.
Niestety babcia wiele lat zmagała się z bardzo ciężką chorobą i kilka miesięcy przed narodzinami synka odeszła :( Nie było jej dane doczekać się momentu cudu jakim jest poród♥
Nie była to zwykła babcia,ale wyjątkowy człowiek - bardzo mądry , elokwentny, dbający o dom i o siebie do ostatnich chwil swojego życia..
To jaka jestem jest po części jej zasługą...była dla mnie bardzo ważna !!! 
Była "rzeźbiarzem" , który moim rodzicom pomógł mnie ukształtować !
Dlatego Igorek specjalnie dla niej urodził się w Dniu Babci..by mogła poczuć gdzieś tam u góry,że to prezent i ukłon w jej stronę...i też specjalnie dla mnie,by pamięć o niej nigdy nie zaginęła :) ♥


Pierwsze dwa miesiące z życia synka były jak wymarzony sen...zero płaczu , kolek, marudzenia..
Tylko błogi spokój !
Potem przyszło nagle i z niewyobrażalną siłą !!!
Nieprzespane noce, płacz, krzyk Igora z bólu...Trwał ten koszmar ponad 2 lata... Uwierzcie mi,że było wiele dramatycznych chwil i wiele bezsilności towarzyszącej nam do dziś !
Igorek nie tylko zmaga się z autyzmem...
Od malutkiego dzieciątka walczymy z problemami z układem pokarmowym, ze źle pracującymi jelitami, ze złą krwią, z kandydozą , z kilkukrotnym zapaleniem płuc, ze szmerami na serduszku , z licznymi alergiami, z wrodzonym brakiem odporności...
Synek był już tyle razy hospitalizowany,że nie jeden dorosły tyle nie przeleżał w szpitalu...!

Teraz jak nasz skarb kończy 5 lat,troszkę się uspokoiło..
wiemy co robić , by jelita i układ pokarmowy lepiej pracowały, jak zmniejszyć objawy alergii, co zrobić gdy krzyczy w nocy z bólu , jak go hartować, by mimo braku odporności nie chorował zbyt często i,że szmery na serduszku są pod stałą kontrolą kardiologa ! Wszystkiego nie wiemy,ale z każdym dniem uczymy się lepiej radzić sobie z chorobami synka....
A autyzm ?
Był , jest i będzie...
Przyswoiliśmy już myśl,że to nasz przyjaciel na całe życie...
Mimo, iż dla synka jesteśmy obojętni,to my nie wyobrażamy sobie życia bez niego !!
Jest naszym cudem i największym szczęściem ♥
Cieszę się,że Igorek trafił na nas...,że to my jesteśmy jego rodzicami...
na pewno nie idealnymi,ale takimi,co go kochają, dbają o niego i nie dadzą go skrzywdzić !!

To było 5 lat :
ciężkich....
niepewnych....
trudnych....
czasem wręcz dramatycznych....
pełnych bólu dla nas i dla niego....

ale też 5 lat : 
pełnych miłości....
pięknych chwil....
małych cudów....
i nadziei....:)

Co przyniosą kolejne lata ?
Jak potoczy się życie synka ?
Czy uda nam się okiełznać choroby Igora ?

Zobaczymy :) 
Na razie dziękujemy za te 5 lat ♥ 
Za ponad 1800 wyjątkowych dni ♥