wtorek, 21 kwietnia 2015

Bliscy,a jak obcy zupełnie...

Chyba znowu naszła mnie refleksja, która wraca w mojej głowie jak bumerang !


Pomoc - tak proste słowo, którego nikomu tłumaczyć nie trzeba, a mimo to niektórzy boją się tego jak ognia !
Życie moje po wielkim autystycznym BOOM, zmieniło się o 180 stopni. Jest to temat zdecydowanie dominujący w mojej codzienności. Pochłonął mnie, moją cielesność, moje myśli, a nawet moje marzenia. Obnażył też moje słabości i pokazał co jest moją siła...,ale też uświadomił mi,kto jest chętny do pomocy,a kto woli się przyglądać z daleka uważając ,że problemu nie ma. 
I tu właśnie ujawniła się bolesna prawda, dobrze znana nie jednemu z Was,że bardziej można liczyć na rodzinę z którą się na co dzień nie widzi i na zupełnie obcych ludzie, niż czasem na tych najbliższych.
Ja mam problem i to czasem wydaje mi się,że zdecydowanie za duży jak na 156 cm małego ciała,ale też nie zamykam się na innych... Chętnie pomagam, wspieram i daje z siebie tyle jak by czyjeś problemy były moim osobistym zmaganiem.
I mimo,że dużo ludzi o Nas zapomniało i staliśmy się dla nich rodziną,żyjącą jak by pod czapką niewidką,a Igorek za mało dziecięcy i normalny żeby z nim przebywać - to dajemy radę !! Nie tracimy nadziei ! Jest garstka ludzi , która rozumie, wspiera i każdego dnia daje mi wiarę w to,że na tym świecie są jeszcze ludzie nie obojętni na ludzką krzywdę :) i dla nich nie jesteśmy dziwni i bezwartościowi ! - dla nich jesteśmy wyjątkowi w swej zwykłości ♥

Dziękuje za dzień każdy , za uśmiechu garść całą 
i dziękuje za wspieranie, choć wiem,że to za mało.
Dziękuje za rozmowy, gdy dusza ma krwawiła,
Ty nic nie musiałaś mówić, ważne ,że ja mówiłam.
Ty słuchaczem byłaś cudownym z sercem jak na dłoni
i dobroci twej i Ciebie zawsze będę bronić.
Bo bardzo doceniam ludzi , którzy też problemy mają,
a mimo,to są dla innych i bardzo ich wpierają ♥

Szczególne podziękowania dla : Kuzynki Marty :) (wiesz za co :) ,ale nie tylko za to)
A reszta myślę, będzie wiedziała o kogo chodzi ♥

Jesteście jak anielskie krawcowe, która łatają moje życiowe skrzydła, gdy one dziurawią się nie co, przez trudy codzienności !!! ♥

czwartek, 16 kwietnia 2015

Za dużo gorzkich smaków jak na jednego "szejka".....

Witajcie dzisiaj w odrobienie mojej prywatnej przestrzeni !

Pisałam Wam poprzednio,że nasze życie jest na tyle nieprzewidywalne,że tworzy się "szejk" codziennie o innym smaku. We wtorek ten napój miał zdecydowaną przewagę gorzkich smaków...
Dzień zaczął się zwyczajnie od przeprawy z Babimostu do Zielonej Góry na terapię. Ponieważ mamy zawsze trochę czasu do zajęć,to naszym pierwszym przystankiem są moi rodzice i ukochany dziadek Igorka. Mimo,że Igi nie przepada za ludźmi i generalnie są mu obojętni,to z dziadkiem stworzył sobie swoją własną , umiłowaną więź :)
Po krótkich wojażach u rodziców przyszedł czas na cotygodniowe zajęcia w stowarzyszeniu. 
Droga przebiegłą bez większych trudności....Igor powędrował na zajęcia,a ja myślałam,że mam godzinę,na beztroskie siedzenie, czekanie na niego i myślenie o niczym. Niestety czekał na mnie już mały stosik papierów do wypełnienia związanych z zajęciami synka.
Oczywiście nie zajęło mi to aż godziny,więc kilkanaście minut miałam totalnego luzu :)
Zanim się obejrzałam wrócił mój (jak myślałam) pilny uczeń..Ale szybko do mnie dotarło,że to co myślę i to czego bym chciała w ogóle nie idzie w parze z tym co tak na prawdę się dzieje. Mamy chyba znowu gorszy czas,bo synek po raz kolejny na zajęciach (jak mówiła pani terapeutka) nie chciał pracować, był w swoim świecie, dużo stymulował się sensorycznie. Nie chciał tez używać wyuczonych gestów,ani nawet złapać kontaktu wzrokowego z panią. No cóż trudno pomyślałam...Trzeba jakoś przetrwać ten okres.
Po zajęciach w Igora wstąpił jakiś diabeł. Nie chciał dać się przebrać. Wyrywał mi się z rąk , wyginał jak by jego ciało nie miało kości, uciekał i ani myślał dać mi się w spokoju ubrać. Po wielkich bojach wyszliśmy ze stowarzyszenia. I wtedy nagle przyszedł jak burza w słoneczny dzień ogromny przeszywający ból..Tak silny,że walczyłam,żeby jakoś dotrzeć z synem do rodziców.
Ból...potworny ból kręgosłupa :( Niestety jest to jedna z moich ciężkich przypadłości..Bo po co mama ma być zdrowa, skoro synek zmaga się z takich potworem ?...,ale mama powoli traci siły. Na początku to bagatelizowałam,ale jak nadszedł dzień,że te problemy nie dają normalnie zająć się chorym synkiem,to chyba znak,że czas najwyższy wybrać się do lekarza.. I niestety jak mogłam,się tego spodziewać oprócz, przepukliny w przełyku, która wykryliśmy wcześniej i candydozy,kręgosłup nie chciał być gorszy i wyniki też wyszły źle...Na tyle,że lekarz powiedział,że kręgosłup muszę bardzo oszczędzać,bo.......aż nie chcę o tym myśleć..Przecież my rodzice dzieci niepełnosprawnych wiemy,że nie możemy sobie pozwolić jak chorowanie,a tu kręgosłup ? podpora całego organizmu ?....Ehhhh....,ale idźmy może dalej w tym kiepskim dniu. W drodze do rodziców zepsuł Nam się wózek..Koła odpadły i ledwo daliśmy radę jechać dalej. Po głowie chodziły mi same wulgaryzmy, które aż wstyd byłoby tutaj przytoczyć. Piękny dzień - pełen uśmiechu, dobrych zdarzeń i bez bólu..Dobry żart ! Sprawę z wózkiem odłożyłam w głowie na potem..
Po dotarciu do mamy , nie wytrzymałam bólu i aż łzy same leciały mi z oczu..
Tabletka...magiczny środek , który miał za zadanie wygrać z tym cholerstwem...
Cóż trzeba było się jakoś pozbierać, bo za kilka chwil odjeżdżał nasz autobus,do spokojnego azylu, zwanego powszechnie domem. Na szczęście mama z babcią wyraziły chęć pomocy w dotarciu na dworzec i dźwiganiu naszych szpargałów..Weszliśmy do autobusu i odjechaliśmy,a jak miałam nadzieję na 55 minut ciszy i spokoju. Na szczęście droga była błogostanem patrząc na wszystkie poprzednie wydarzenia z tego dnia. 
W Babimoście też mogliśmy liczyć na pomoc. Mąż nas odebrał, pomógł dojść do domu i jeszcze mój złoty mężczyzna naprawił wózek...powiedział,że nie wie ile wytrzyma i zaśmiał się,że daje mi tylko gwarancję na rozruch, do pierwszego wyjścia :) to był chociaż jeden z powodów do pojawienia się tego dnia uśmiechu na mojej twarzy... :(
Dnia który pokazał mi,że moje oczekiwania nijak się mają do rzeczywistości,że muszę synkowi dać więcej czasu oraz wyrozumiałości i,że moje zdrowie potrzebuje wakacji. I to takich długich all inclusive...
Wybaczcie te biadolenie i narzekanie,ale musiałam się wygadać. Dopadła mnie chyba chandra i jak na razie nie ma zamiaru się odczepić..........

sobota, 11 kwietnia 2015

Blogowanie czas zacząć....

Witam wszystkich na moim blogu !

Długo się zastanawiałam czy założyć bloga i czy zacząć pisać..
Siedziało to w mojej głowie i kiełkowało,aż do dnia dzisiejszego gdy wyrosła roślinka gotowa na pokazanie się światu.

Jak większość z Was pewnie wie zmagamy się z synkiem z autyzmem. Jest to nasz ogromny wróg z którym próbujemy się zaprzyjaźnić, bo przyjaciela łatwiej pokonać znając jego wady i zalety.....
Świat Nam się wywrócił do góry nogami we wrześniu 2013 roku i rewolucja trwa do dziś...
Nic już nie jest takie same - życie stało się walką o syna i o jego samodzielność. Każdy dzień jest nieprzewidywalny i pełen różnych emocji , które łączą się tworząc dziwnego "szejka" codziennie o innym smaku.
Ciężko ogarnąć wszystko nie wylewając tony łez i nie krzycząc z bezsilności i niemocy, zwalając winę na wszytko dookoła szukając przyczyny dlaczego to właśnie mój synek walczy z tym potworem.
Dużo daje mi wygadanie się i przelanie emocji na papier czy na notatnik w komputerze. Stąd też pomysł na bloga. Miejsce gdzie wyrzucę z siebie wszystkie emocje i będę mogła podzielić się z innymi z moją codziennością !
Z moją niecodzienną codziennością - z moim zwykłym światem z niezwykłym synem i jego "przyjacielem".
Jeśli będzie mieli ochotę śledzić nasze zmagania i moje pisemne wypociny,to zapraszam....
Łatwiej jest żyć z problemem,gdy mamy się z kim z nim podzielić !

Pozdrawiam Was w ten całkiem spokojny dla Nas dzień :)