Witam Wam serdecznie po długiej przerwie....
Miałam nie pisać,ale chyba tego potrzebuje...chyba od czasu do czasu przeleje moje myśli na ekran komputera i wystukam na klawiaturze kilkadziesiąt słów !
Dzisiaj chciałabym zrobić małe podsumowanie od momentu zaczęcia terapii przez syna do teraz : (przypominam,że Igor ma już 5 lat i 3 miesiące)
W czerwcu tego roku będzie trzy lata jak Igorek uczęszcza na zajęcia podstawowe, na integrację sensoryczną , pracuje również z logopedą i od niedawna ma też terapię taktylną.
Oczywiście najwięcej czasu na wszystko poświęcam ja i to ja jestem tym kapo , który stoi nad synem i go tresuje ! (nie lubię tego słowa,ale niestety jest to pewnego rodzaju tresura)...
Nie ma ze mną lekko... Pewne rzeczy udało mi się wypracować...jak np.
zabawki (większość ma u góry) jak chce jakąś to musi poprosić... Gdy mu się znudzi sprząta ją i wtedy może poprosić mnie o inną.. I następuje wtedy wymiana...Pracuje Igi przy tym jak robot,ale cieszę się,że go tego nauczyłam..
Co do potrzeb i proszenia to mamy kilka różnych opcji...zależy co Igor chce..
Jak np. picie,to przynosi i podaje kubek..
Jak chce serek czy baton,to przynosi obrazek z segregatora z PECS'ami.
A jak np.wspomnianą wcześniej zabawkę,to musi mnie klepnąć w ramię powiedzieć mama..Wtedy idę za nim i próbujemy się dogadać co chce..Ma jeszcze problem z rozróżnianiem,że nie każdy jest mamą,bo potrafi powiedzieć mama do taty i czasami też do innych osób,ale wszystkiego nie da się nauczyć od razu...
Niestety,ale Igi działa typowo jak robot..Wszystko u niego jest wyuczone...Tylko to co przyswoi i czego się nauczy, będzie w stanie potem to wykonywać !
Mowa prawie w ogóle nie ruszyła do przodu...
Wypowiada zaledwie kilka słów i to nie każde poprawnie..Komunikacji brak :(
Przy zadaniach powtarza proste wyrazy,ale sam nie mówi prawie nic !
Pampers jest nadal i wygląda na to,że zostanie z nami jeszcze długo...,ale to jest ciężki temat i rzeczy, które się z tym wiążą,są na tyle straszne,że nie nadają się na upublicznienie !
Ma fiksacie na układnie wszystkiego w rzędzie i darcie papieru na malutkie kawałeczki !
Drze prawie wszystko : kartki, gazety, a nawet karty do gry czy kartony !
Ma masę niedowrażliwości zmysłowych, czasami nadwrażliwości też się pojawiają i np. zatyka uszy...
Ma duży problem z czuciem głębokim i między innymi dlatego ma wprowadzoną terapię taktylną ! Na tych zajęciach ma różne rodzaje masaży, które mają pomóc mu zacząć czuć swoje ciało na zewnątrz jak i w środku !
Kontakt z ludźmi, oprócz podania ręki na przywitanie ŻADEN !
Nawet z nami (rodzicami) nie ma kontaktu..nie usiądzie na kolana (od razu się wyrywa i jak się go nie puści,to krzyczy), jak mąż wraca z pracy,to nawet nie wyjdzie się z nim przywitać. Siedzi w swojej samotni (zwanej pokój dziecka) i nie ma zamiaru się z niej wynurzać ! Bawić się z nami nie chce....spędzanie z nami czas w każdy inny sposób u Igora też jest na nie :( Jedynie od czasu do czasu lubi jak tata go podrzuca do góry lub gilgocze. Istny szał !
Spacery , wyjścia , czy potrzeba załatwienie czegoś z Igorem - oprócz stałych miejsc,to istny dramat !
Ja nie mogę na spokojnie wejść do urzędu,a mąż ostatnio nawet nie mógł pojechać z synem nad jezioro.. Już w połowie drogi zaczął się przeraźliwy krzyk (a dodam,że trasa do pokonania,to było zaledwie jakieś 10 km.), na miejscu Igi tak histeryzował,że nawet nie pozwolił się wypiąć z pasów..Powrót krzyk, w domu krzyku ciąg dalszy i atak złości taki,że,aż ciężko mi było go rozebrać :(
Tylko do stałych miejsc (zaledwie kilku),można dotrzeć bez większych problemów.
Dieta ? - rygorystyczna ! Nie znam drugiego takiego dziecka, którego mama tak przestrzega diety i nie podaje tylu zakazanych produktów..
Igor jest na diecie ze względu na autyzm, na silną kandydozę, na bardzo duże problemy z alergiami i układem pokarmowym !
Nie przeraźcie się teraz czego Igorowi nie podaję,bo mu nie wolno :
Glutenu, kazeiny, cukru pod żadną postacią, a więc odpadają nawet owoce (może tylko cytryny, pomarańcze i grejpfruty), nie może kukurydzy , soi (po soi ma bardzo dużą gorączkę i silną biegunkę. To wszystko go wykańcza i trwa kilka tygodni), nie może też niektórych warzyw - jak seler czy pomidor. Musimy też znacznie ograniczyć skrobię,więc ziemniaki też są be ! Nie może pić nawet herbaty..
Zapytanie to co on je i pije ?
Ma stałe pokarmy, które lubi i inne ciężko mu podać...
Je parówki (specjalne !), mięso - wieprzowina lub drób, bo wołowiny nam nie można !
Czasami zje gulasz z kaszą jaglaną, serki ryżowe, wafle ryżowe, batony z kokosa, orzechy, które wydaje mi się,że mu szkodzą,ale jeszcze to sprawdzam.
A jeśli chodzi o picie to pije, mleko ryżowe i sok pomarańczowy.
Mało co ? Ale tylko to nam można.. Bardzo drogie są te rzeczy,ale zaopatruję się w nie co miesiąc,żeby był serek ryżowy, mleko ryżowe czy baton jak synek o to poprosi !
Niewiele może jeść i pić,więc chce chociaż,żeby dozwolonych produktów było pod dostatkiem !
Także widzicie nie ma lekko!
Trwamy w tym prawie trzy lata,a efekty marne.. Za to synek cięższy , silniejszy i trudniejszy do okiełznania !
Nad naszym życiem ciągle burza i ciemne chmury..Na próżno szukać słońca, które,ani myśli się wynurzać.....
Nie raz łzy mi lecą i czuję w sercu ból tak duży,że nie wiem jak sobie z nim poradzić i zadaje sobie pytanie czy zasłużyliśmy na tak ogromną karę od losu ?...
Chciałabym zachłysnąć się choć odrobiną szczęścia !
Jak je odnajdę,to wycisnę z niego jak najwięcej , by wystarczyło, gdy znów postanowi zniknąć, ukryć się przed mną i nie wiadomo kiedy powrócić !
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz