Nasza historia od momentu narodzin synka, aż do dziś...
Igorek urodził się 21
stycznia 2011 roku dostając 10 punktów w skali apgar. Rozwijał
się powoli... Dobrze było tylko przez pierwsze 2 miesiące. Od drugiego miesiąca
życia, dużo płakał, nie przesypiał nocy i miał duże napady złości. Prawie każdy
dzień był ciężki i niósł za sobą płacz i bezradność..Wszystkie umiejętności
nabywał później niż jego rówieśnicy. W 8 miesiącu dopiero próbował siedzieć
samodzielnie, raczkować zaczął w dniu swoich pierwszych urodzin , a chodzić
zaczynał dopiero w wieku 19 miesięcy. I nawet wtedy nie było to normalne
chodzenie, tylko próby chodzenia z pomocą i asekuracją osoby dorosłej. Nic nie
mówił, nie okazywał uczuć, nie lubił bawić się z nikim ze swojego otoczenia.
Nie było tak upragnionej więzi między mamą , a synem. Nie patrzył w oczy i
ważniejsze były dla niego przedmioty niż ludzie. Szukaliśmy pomocy u lekarzy by
wyjaśnić co się dzieje z naszym dzieckiem. Wędrowaliśmy od jednego specjalisty,
do drugiego ciągle nie mając odpowiedzi na pytanie co się z nim dzieje.
We wrześniu 2013r. trafiliśmy prywatnie do
neurologa. I to od niego po raz pierwszy padło to wstrętne słowo - Autyzm.
Diagnoza ta ścięła Nas z nóg. Zabrała Nam szczęście i nadzieje, na normalnego
syna , z którym będziemy robić wspaniałe rzeczy. Pierwszą rzeczą jaką
usłyszeliśmy to proszę wprowadzić dietę. Mówi się, że dzieci z autyzmem cierpią
na "zespół cieknącego jelita" i trzeba wyeliminować dużo produktów z
pożywienia. Przede wszystkim gluten, kazeinę i wszystkie rodzaje cukru. I tak
też zrobiliśmy. Po krótkiej traumie postanowiliśmy podjąć jakieś kroki, by
ruszyć naprzód. Udaliśmy się do ośrodka w Zielonej Górze, który diagnozuje
wszystkie zaburzenia ze spektrum autyzmu. Chcieliśmy dodatkowego potwierdzenia,
że chorobą z jaką zmaga się nasz syn to autyzm, a dodatkowo ośrodek ten
ofiarował potem terapię niezbędną w takiej sytuacji. Ponieważ Igorek miał złe
wyniki z krwi, kazali Nam wrócić jak będziemy już wiedzieli dlaczego jego
wyniki są niewłaściwe.
Okazało się, że syn ma wrażliwe jelito i
żołądek oraz candydozę. Grzyba , który atakuje po kolei każdy organ u Igorka.
Oprócz diety jaką wprowadziliśmy musieliśmy też wyeliminować : owoce , skrobię
i kukurydzę. Dozwolonych rzeczy było bardzo niewiele, a produkty specjalnego
przeznaczenia są bardzo drogie. Litr mleka ryżowego kosztuje ok. 8 zł.,a serki
z migdałów aż 12 zł. za dwa małe kubeczki. Ośrodek ten też potwierdził, że syn
musi być na diecie.
Po wywiadzie z Nami i po wnikliwej obserwacji
Igora powiedzieli, że to rzeczywiście jest autyzm. Już szoku nie było, bo wcześniej
padło to okropne słowo. Troszkę się już z tym zdążyliśmy oswoić. Potem udaliśmy
się też do poradni psychologiczno- pedagogicznej gdzie pani psycholog wraz z
komisją potwierdziła autyzm i wydała opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju.
Następnym krokiem miało być załatwienie orzeczenia o niepełnosprawności. Po
otrzymaniu takiego dokumentu ośrodek (stowarzyszenie) zagwarantowałby Igorowi
potrzebną terapię.
Z kompletem dokumentów udaliśmy się na
komisję orzekania o niepełnosprawności. Dostaliśmy orzeczenie na 4 lata. Przy
autyzmie na komisję trzeba stawać co kilka lat. Wróciliśmy do stowarzyszenia i
od czerwca 2014r. syn ma tam terapię.
Terapię podstawową 2 razy w tygodniu po 45
min. , raz w tygodniu 30 min. logopedy i raz w tygodniu 30 min. integracji
sensorycznej. Jest to niewiele, ale nasze państwo nie gwarantuje więcej zajęć
dla takich dzieci. Niestety na prywatne wizyty nie było by Nas stać, bo dieta i
inne potrzeby syna znacznie obciążają Nasz budżet. Dlatego oprócz zajęć w
ośrodku ja pracuje z synem codziennie w domu. Wdrążając co chwile nowe metody i
sprawdzając co zadziała na Igorka.
Jak synek funkcjonuje dzisiaj : ogólnie
ciężko. Życie z dzieckiem cierpiącym na autyzm jest bardzo ciężkie.
Igorek obecnie ma 4 lata i 3 miesiące. Dalej
nie mówi. Próbuje wypowiadać pojedyncze słowa, ale bez rozumienia ich zupełnie.
Wykorzystuje je w sposób wyuczony. Nie komunikuje się w ogóle. Nie rozumie
większości poleceń. Dalej potrzeby fizjologiczne załatwia w pampersa. Nie da
się go na razie tego oduczyć, bo nawet nie przeszkadza mu jak chodzi w pełnej
pieluszce. Ma duże zaburzenia sensoryczne : kręci się w kółko, macha rączkami ,
ma niedowrażliwość dźwiękową , niedowrażliwość wzrokową, bardzo zaburzone
czucie głębokie ( prawie nie odczuwa bólu. Czuje tylko na powierzchni skóry
,nie czuje bólu w środku jak normalni ludzie - dlatego na noc zostaje
przykrywany kocem obciążeniowym o wadze 4 kg, który pozwala mu na lepsze
odczucia oraz na wyciszanie się), ma niewłaściwe odczucia w obrębie
jamy ustnej, a co za tym idzie wkłada wszystko do buzi, brak reakcji na ostre i
bardzo intensywne czy kwaśne smaki, niechęć do niektórych pokarmów o
niewłaściwej konsystencji, ma problem z napięciem mięśniowym czy jeden z
poważniejszych zaburzeń sensorycznych brak umiejętności odbierania kilku
bodźców na raz. Igorek patrząc na Nas
dostrzega tylko usta lub np. oczy. Nie jest w stanie ogarnąć całej naszej
twarzy. A w życiu codziennym jego wszystkie zmysły nie potrafią działać razem.
Wszystko jest odbierane przez mózg i przetwarzane oddzielnie.
Ludzie są dla niego obojętni. Nie nawiązuje kontaktu ani z
dorosłymi ani z rówieśnikami. Jedynymi osobami na które zwraca uwagę chociaż w
małym stopniu są ja, mąż i dziadek Igorka. Wie, że jestem, poprosi mnie o
pomoc, ale nie lubi się przytulać i o przyjściu by usiąść u mnie na kolanie też
nie ma mowy. Nie chce się z nami bawić. Potrafi kilka godzin siedzieć w pokoju
nie interesując się osobami , które są w domu. Ma bardzo dużą potrzebę poczucia
bezpieczeństwa i dużo przyzwyczajeń. Na spacerach ma swoją trasę, w domu
zapamiętuje położenie potrzebnych przedmiotów i muszą się one tam znajdować
inaczej jest krzyk. Jest to bardzo uciążliwe, nie można z nim wyjść tam gdzie
akurat jest to potrzebne. Gdy zmienię trasę, albo idę tak gdzie on nie chce,
krzyczy, wygina się, kładzie się na ziemię i takie uspokojenie go trwa od
kilkunastu do kilkudziesięciu minut. Są też miejsca, których nie lubi i które
musimy unikać. Wszystkie podstawowe rzeczy są ciężkie i dalekie od normalności.
Mając dziecko z autyzmem, trzeba się dostosować do choroby, a nie odwrotnie.
Postępy są tak wolne i małe, że trzeba mieć niekończące się pokłady siły i
cierpliwości. Niestety kolejnym problemem są też pieniądze , których co miesiąc
trzeba bardzo dużo. Na dietę, dojazdy, na suplementy diety i na terapię. Oprócz
metod i terapii jakie ma Igorek dostępne też są np. : dogoterapia, delfinoterapia,
terapia behawioralna , hipoterapia, muzykoterapia czy terapia taktylna. Ale
najgorszy problem to ludzie. Nie rozumieją problemu i nawet nie próbują
zrozumieć. Wolą się odsunąć niż spróbować pomóc w jakikolwiek sposób. W naszym
przypadku jest tak, że z dniem diagnozy syna zostaliśmy prawie całkiem sami.
Oprócz moich rodziców (mojej mamy i ukochanego dziadka Igorka), cała reszta się
od Nas odsunęła. Nie kontaktują się z nami, nie przyjeżdżają do Nas, nie
próbują nawiązać kontaktu z synem. A niestety jak oni nie będą chcieli to Igor
będzie kiedyś całkiem sam, bo to zaburzenie jest takie, że ludzie są mu
obojętnie. Czasami wykorzystuje ich tylko do zaspokajania swoich potrzeb.
Mówi się, że chwilach trudnych rodzina się wpiera. U Nas to
nierealna rzeczywistość. Ale nie płaczemy z tego powodu, nie nalegamy. Kiedyś
próbowaliśmy my wyciągnąć rękę, ale ponieważ inni nie wykazywali zainteresowania
to teraz my też odpuściliśmy. Nie ma co udawać, że jest lekko, że nie
przeżywamy choroby syna, że przyzwyczailiśmy się do myśli, że jest
niepełnosprawny. Boli Nas to...prawie 2 lata po diagnozie, a Nas dalej to
przeraża i powoduje dużo smutku na twarzy jak i w naszych sercach. Boimy się
myśli, co będzie kiedyś. Jak będzie funkcjonował Igorek za 5 czy 10 lat..Jak to
będzie gdy zostanie sam (bo niestety kiedyś ten dzień nadejdzie, że zabraknie
moich rodziców, potem Nas i synek zostanie sam). Dużo pytań, a odpowiedzi wciąż
brak.
Ale cieszę się, że mąż został przy Nas. Tak wielu mężczyzn ucieka
gdy na horyzoncie pojawia się dziecko niepełnosprawne, dziecko tak bardzo
odbiegające od ideału, a co gorsza często uważają, że takie coś nawet nie można
nazwać dzieckiem. A mój mąż został. Nie bał się wziąć odpowiedzialności na
swoje barki i dźwigać ją każdego dnia.
Mi jest ciężko, bo jestem z synek każdego dnia od rana do rana, a
moje zdrowie też ciężko przędzie. Mam przepuklinę przełyku , tak jak mój syn zmagam
się z candydozą i mam bardzo duże problemy z kręgosłupem (oprócz wygładzonej
lordozy , jest też podejrzenie rozszczepu łuku kręgów w odcinku lędźwiowym)
Ale nie poddaje się, zaciskam zęby i daje radę, bo wiem, że robię
to dla lepszej przyszłości synka. Walczę o mój spokój i o jego lepsze jutro.
Nigdy nie będzie normalny i taki jak zdrowe dzieci, ale robię wszystko by mógł
żyć godnie i jak na jego możliwości jak najlepiej.
Walczę z autyzmem. Kiedyś też walczyłam z ludźmi, ale skoro oni
się odsunęli i jesteśmy dla nich niewidzialni, to niech tak zostanie. Jedyne
czego chcę, to żeby ludzie mieli w sobie więcej empatii i zrozumienia dla
dzieci zmagających się z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Te dzieci nie są
gorsze, nie są trędowate. Są wyjątkowe, ale idzie na nimi szereg problemów i
trudności. Warto zauważyć, że taki problem istnieje, a nie myśleć ,że skoro Nas
coś nie dotyka to tego problemu nie ma !
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz